Анкилозирующий спондилит беспрестанный поиск правильного диагноза

Анкилозирующий спондилит беспрестанный поиск диагноза

 

Карлос Хулио Апонте, врач, до сих пор помнит своего первого пациента с анкилозирующим спондилитом (АС). Этот человек, бывший контролер движения, был направлен к Апонте более 4 десятилетий назад, мучимый такой мучительной болью в спине с 20 лет, что не мог удержать работу. Никто не мог определить источник его “таинственного” заболевания. Один врач подозревал, что симптомы пациента все в его голове и назначил ему лекарство от этого.

Апонте, ревматолог в Кливленде, спросил своего нового пациента, когда его спина болит сильнее всего. Утром, ответил он. Фактически, этому человеку требовалось почти 2 часа, чтобы встать с кровати и встать на ноги.

“Я сказал: “О, боже мой, у вас анкилозирующий спондилит!” – вспоминает Апонте.

Врачи сегодня гораздо больше знают о воспалительных заболеваниях, таких как АС, чем в 1970-х годах. Но даже тогда Апонте знал, что утренняя скованность, длительность которой превышает час, может быть явным признаком АС.

Самая распространенная жалоба при АС – боль в спине, что почти у всех нас бывает в один момент или другой. Но это заболевание, тип артрита, которое в основном затрагивает позвоночник, очень редкое; из 1000 американцев только у двух-пяти человек может быть оно.

Дэвид Боренштейн, врач, Медицинский центр Университета Джорджа Вашингтона

Обнаружение АС не отличается от поиска “иголки в стоге сена”.

Дэвид Боренштейн, ревматолог

Несмотря на недавние медицинские достижения, исследования показывают, что время от начала симптомов АС до точного диагноза по-прежнему составляет в среднем 7-10 лет. Во-первых, повреждения в сакроилиакальных суставах, соединяющих таз и поясницу, видны на рентгеновских снимках только на поздних стадиях.

АС также проявляется по-разному у разных людей, говорит Дэвид Боренштейн, ревматолог и клинический профессор медицины в Медицинском центре Университета Джорджа Вашингтона. Более того, нет единственного, определенного диагностического теста для АС. Поэтому обнаружение болезни, говорит Боренштейн, не отличается от поиска “иголки в стоге сена”.

Жизнь с неправильными диагнозами

 

Дон Маркем

По словам Дона Маркема, ему потребовалось около 7 лет, чтобы подтвердить, что АС ответственен за его серьезное воспаление глаз, называемое увеитом. Но когда 47-летний житель Далласа вспоминает прошлое, он думает, что правильный ответ на самом деле может быть ближе к 30 годам.

Маркем помнит, что его мать закладывала на его колени успокаивающие горячие полотенца, когда ему было 10 лет. Приступы боли приходили и уходили. Но эти детские случаи в основном рассматривались как растущие боли. И они не помешали Маркему вырасти, играя в футбол и тренируясь с гантелями.

> Лучший способ описать это – это почти быть слепым, но не быть слепым.

Дон Маркем

Но примерно к тому времени, когда Маркему исполнилось 40 лет, его жизнь приняла страшный оборот, когда у него возник увеит, возможное осложнение АС, которое затрагивает глаза.

«Фактически я не мог видеть. Я мог различать формы, но очень чувствовал свет», – говорит он. «Наилучший способ описать это – это почти как слепота, но вы не слепы».

Паника длилась около 6 недель. Врачи-офтальмологи Маркхэма не могли понять причину, но предполагали, что это может быть «какой-то вид автоиммунного заболевания». Без ясных ответов Маркхэм снова решил «не обращать внимания».

Судьбоносный прием

Через несколько лет Маркхэм подумал, что подвернул левое колено во время каякинга. Его врач заметил, что его «маркеры воспаления были зашкаливающими». Но вновь врачи оставались в недоумении. Один подумал, что у него может быть рак. Другой предположил, что причиной боли и распространяющегося воспаления может быть неврологическое заболевание.

Узнайте больше об анкилозирующем спондилите.

  • Причины и факторы риска АС
  • Понимание симптомов АС
  • Больше, чем просто боль в пояснице?
  • Откажитесь от своего телефона

«Я не знаю, сколько диагнозов они попытались поставить, и ни один из них не был верным», – говорит Маркхэм. Он боролся с побочными эффектами от многочисленных препаратов, включая галлюцинации. В какой-то момент «я был почти самоубийственным».

После консультации с почти тремя десятками врачей – но только после судьбоносного визита к ревматологу в Далласе – Маркхэм, наконец, узнал, что у него АС.

После одного взгляда на Маркхэма и его медицинскую историю, ревматолог сказал: «Я уже знаю, что у вас есть, но мне нужно сделать тест, чтобы подтвердить это».

Сразу же Маркхэм отказался от некоторых из своих препаратов, а с другими он постепенно перестал принимать их, начав лечение для помощи с АС. Его выздоровление было быстрым. Через несколько недель он снова начал поднимать легкие веса, а спустя примерно год снова начал участвовать в соревнованиях профессионально.

Почему врачи не замечают АС

Сегодня АС Маркхэма продвинулась до стадии, когда его позвоночник частично сросся. Он сожалеет о времени, потерянном на неправильные диагнозы.

«Проблема в том, что все зависит от направлений» к специалистам, говорит он. Но если у общего врача «никогда не было дела с АС, как они могут знать, чтобы отправить вас к ревматологу?»

У некоторых людей с АС могут быть симптомы, которые могут возникать при других заболеваниях. Они включают боль в ягодицах и пятках, псориаз и проблемы с ЖКТ, которые могут выглядеть как болезнь Крона или язвенный колит.

«Пятнадцать минут с пациентами вовсе недостаточно», – говорит ревматолог Карлос Хулио Апонте.

Апонте, ревматолог, говорит, что многочисленные медицинские приемы слишком спешат и не сфокусированы, чтобы выявить необычные заболевания, такие как АС.

«Пятнадцать минут с пациентами вовсе недостаточно», – говорит Апонте и добавляет, что хорошая коммуникация критически важна, особенно для ревматологов. «Я нашел много ценных подсказок, задавая правильные вопросы», – говорит он.

Боренштейн, из Медицинского центра Георга Вашингтона, говорит, что врачи стали гораздо лучше определять признаки АС и типы людей, которые могут заболеть. АС обычно поражает подростков и молодых взрослых, в возрасте, когда они должны быть в своей лучшей форме. Также улучшились и методы лечения.

«Людям больше не нужно страдать таким же количеством проблем, как раньше», – говорит он.

Раньше считалось, что АС почти исключительно мужское заболевание. Это, говорит Боренштейн, заставляло многих врачей не замечать симптомы у женщин. По последним оценкам, женщины и девочки составляют около четверти случаев АС. В отношении связанного состояния, называемого нерадиографическим аксиальным спондилоартритом (nr-axSpA), соотношение между полами равномерное.

Болезнь отца

Чарис Энн Хилл (Фото: Брайан Бейкер)

Чарис Энн Хилл, 33-летняя жительница Сакраменто, Калифорния, которая использует местоимение «они», росла с матерью в Северной Каролине. У их отца, как говорит Хилл, был АС.

«Я знал, что у него была болезнь, название которой я не мог произнести», – говорит Хилл. «Но я знал, что это не случится со мной, потому что это «болезнь мужчин».

Около 80%-95% людей с АС несут ген, называемый гуманного лейкоцитарного антигена В27 (HLA-B27). Дети могут унаследовать этот ген от родителей. Но АС можно получить, даже не несущим этот ген. Большинство людей, у которых есть HLA-B27, не заболевают АС.

Хилл, модель, был спортивным ребенком, который бегал и играл в футбол. Когда Хилл достиг юности, начались боли вокруг колен и других суставов. Но Хилл отмахивался от симптомов, считая их связанными со спортом.

К моменту, когда Хилл переехал в Калифорнию поступать в колледж, его «тело начало разрушаться».

Один врач отмахнулся от сильных спазмов поясницы Хилла, снова считая это связанным со спортом. В то время Хилл думал, что это имеет смысл.

Хилл обратился к другому врачу, который предположил, что у него есть тревожное расстройство и выписал рецепт. Но Хилл не был убежден. Он думал, что его симптомы похожи на симптомы его отца. Поэтому он связался со своим отцом, с которым был в разлуке. В феврале 2013 года его отец ответил по электронной почте и посоветовал ему обратиться к врачу специально по поводу АС.

В следующем месяце Хилл официально поставили диагноз.

«Я думаю, что многие люди чувствуют облегчение, когда они, наконец, узнают, что происходит», – говорит Хилл. Но у него была противоположная реакция.

Депрессия и хронические заболевания как двоюродные братья, они часто проводят время вместе.

Charis Ann Hill

Хилл видел своего отца раз в год во время своего детства, и воспоминания о том, как болезнь повлияла на его тело, вызывали страх.

«Сразу же я подумал, что это будет моя жизнь», – говорит Хилл. «Я стану моим отцом».

Хиллу потребовалось время, чтобы смириться со своим состоянием на всю жизнь. Долгий и изнурительный поиск диагноза был утомительным с психологической и эмоциональной точек зрения.

«Депрессия и хронические заболевания как двоюродные братья, они часто проводят время вместе», – говорит Хилл.

С другой стороны, Хилл благодарен за свой поздний диагноз, потому что он позволил ему жить беззаботно. Он позволил ему иметь время для увлечений, таких как прыжки с банджи, игра в футбол в колледже и даже учебу за границей.

«Я прошел 5 лет через то, через что я прошел, и столько времени ушло на то, чтобы я принял это», – говорит Хилл. «Так что не давайте людям давить на вас, чтобы вы приняли что-то раньше, чем вы будете готовы».

Создание новой жизни после анкилозирующего ...
Растет кризис материнской смертности в США,...
Рак легкого с мутацией EGFR у азиатского на...
Всем ‘лекарствам’ от РА, которы...
Интервальное голодание против подсчета кало...
Как мы справляемся с мигренью
Fitness

Fitness