Пациенты с болезнью Паркинсона часто сражаются с скрытым врагом стигмой.

Пациенты с Паркинсоном и стигмой.

Пациенты с болезнью Паркинсона уже сталкиваются с плохим психическим и физическим здоровьем, но теперь новое исследование показывает, что они также страдают от сниженного уровня надежды и самооценки из-за стигмы, связанной с их заболеванием.

«Есть пациенты, которые даже не раскрывают болезнь перед членами семьи, потому что они боятся, что дети могут изменить свое мнение о них или начать планировать поместить их в дом престарелых или захватить их финансы или свободу в некоторой степени», – сказал доктор Алессандро Ди Рокко, профессор неврологии Медицинской школы Зукера в Хофстре/Норсвелл в Хэмпстеде, Нью-Йорк.

Исследование показало, что когда большинство людей думает о болезни Паркинсона, они представляют себе пожилых белых мужчин, слюнявящих, дрожащих и сутулящихся. Это единственное представление может быть вредным для людей с болезнью Паркинсона, которые отличаются по расе, полу или возрасту, и может привести к неправильной диагностике или задержке диагностики. Более того, те, у кого есть несколько видимых физических симптомов болезни, могут столкнуться с большей стигматизацией и даже дискриминацией.

И эти опасения иллюстрируют исследование, в котором говорится, что более половины людей с болезнью Паркинсона скрывают свой диагноз из-за страха перед стигматизацией. Например, актер Майкл Дж. Фокс, у которого есть болезнь Паркинсона и который возглавляет Фонд Майкла Дж. Фокса по исследованию болезни Паркинсона, скрывал свою болезнь много лет, прежде чем выйти на публику. Иметь симптомы болезни может вызывать тревогу, связанную с тем, что тебя определяют как человека с инвалидностью, быть изолированным и быть умаляемым в глазах других, говорится в отчете.

• Химиотерапия иногда может активировать спящие раковые клетки
• Может ли использование антигипертензивных препаратов снизить риск р...
• Предменструальные расстройства, связанные с риском ранней менопаузы

Согласно отчету, обращение с представлениями общества о болезни Паркинсона также может привести к самостигматизации, которую он определяет как негативное отношение, исходящее от внутренней концентрации на ограничивающих стереотипах о людях с этой болезнью. Изучение отмечает, что осознание неспособности выполнять простые двигательные задачи также может повредить самооценку людей с болезнью Паркинсона. Самостигматизация может привести к депрессии, тревоге и отказу обращаться за медицинской помощью.

Исследование было недавно опубликовано в онлайн-журнале Parkinsonism and Related Disorders.

«Я думаю, что у людей, когда они только получают диагноз, есть много общего», – сказала соавтор исследования доктор Инду Субраманиан, невролог в UCLA Health, Лос-Анджелес. «Они смущены, им стыдно, они чувствуют, что сделали что-то, что заслуживают это – ‘Почему я?’ Они изолируются, они думают, что они единственные, кто живет с этим, и они часто погружаются в очень отрицательные мысли».

Поэтому, сказала она, важно, чтобы члены семьи предложили помощь.

«Дайте им время, окажите им поддержку», – сказала Субраманиан. «Если вы видите, что у них есть признаки тревоги или депрессии, обратитесь к их врачу. Получение психологической поддержки, работа с психологом через определенные виды терапий, такие как когнитивно-поведенческая терапия… групповые занятия физическими упражнениями или групповая медитация, йога и подобные вещи могут связать людей с другими в этот период, когда они чувствуют себя одинокими».

Средства массовой информации и общественное сознание также имеют важное значение для уменьшения стигмы болезни Паркинсона, добавил Ди Рокко.

«Одним из способов устранения стигмы является изменение восприятия обществом болезни», – сказал он. «Очень важно, как СМИ изображают людей с болезнью Паркинсона. Важно, чтобы общественные деятели, такие как Майкл Дж. Фокс, открыто и честно представляли вызовы и трудности, но также и способности».

Фонд Паркинсона определяет болезнь Паркинсона как «медленно прогрессирующее заболевание, которое вызывает постепенную потерю нервных клеток в мозге, производящих нейромедиатор дофамин». Дофамин передает сигналы в часть мозга, контролирующую движение и координацию, а его потеря может привести к дрожанию, замедлению и скованности конечностей.

Другими физическими симптомами болезни Паркинсона являются изменение речи, потеря автоматических движений и изменение почерка. Болезнь Паркинсона диагностируется у около 500 000 американцев, но США Национальный институт неврологических расстройств и инсультов отмечает, что из-за недиагностированных или неправильно диагностированных случаев реальное число вероятно гораздо выше. Болезнь Паркинсона в настоящее время неизлечима, но лечение может значительно помочь облегчить симптомы.

ВОПРОС

Даже при диагнозе болезни Паркинсона важно продолжать полноценно жить, – сказала Субраманиан.

«Для пациентов с болезнью Паркинсона важно продолжать пытаться жить своей жизнью и общаться с другими, знакомиться, не изолироваться, заниматься упражнениями, выходить на солнце и делать подобные вещи», – сказала она.

Более подробная информация

Для получения дополнительной информации о болезни Паркинсона посетите Фонд Майкла Дж. Фокса.

ИСТОЧНИКИ: Инду Субраманиан, доктор медицины, отделение неврологии, Медицинская школа Дэвида Геффена, Университет Калифорнии, Лос-Анджелес, исследовательские, образовательные и клинические центры по болезни Паркинсона, Ветеранская администрация по здравоохранению Грейтер Лос-Анджелес; Алессандро Ди Рокко, доктор медицины, профессор неврологии, Медицинская школа Цукера, Хофстра/Нортвелл, директор неврологии, Паркинсонизм и связанные расстройства движений, Нортвелл Хелс, Хемпстед, Нью-Йорк; Parkinsonism and Related Disorders, 4 сентября 2023 года, в сети интернет.