Больше исследований и пропаганды могут улучшить неравенства в ПАГ

Большее количество исследований и информационных кампаний способны справиться с неравенствами в ПАГ

Пульмона́льная артериа́льная гиперто́ния (ПАГ) – редкое заболевание без излечения, которое часто не диагностируется до продвинутых стадий. Когда вам ставят диагноз такого состояния, крайне важно получить наилучшую возможную помощь. Но determinants определенных групп могут столкнуться с преградами, известными как различия в здравоохранении. Различия в здравоохранении – это предотвратимые различия в способе заботы о вас, вызванные вашей расой, социоэкономической группой или другими факторами, которые могут поставить вас в невыгодное положение.

ПАГ ухудшается со временем, и есть высокий риск смерти. Раннее лечение может помочь людям жить дольше с этой формой легочной гипертонии (ЛГ). Поэтому раннее выявление, лучшая терапия и агрессивное лечение критичны. Однако неравенства в лечении остаются вызовом.

Какие неравенства характерны для людей с ПАГ?

Социальные детерминанты здоровья, такие как ваша раса, место жительства и уровень дохода, могут влиять на ваше здоровье при любом состоянии. Но в ПАГ само заболевание может поставить вас в невыгодное положение.

Вы можете думать, что симптомы, такие как усталость и одышка, являются естественной частью старения. К моменту обращения к врачу с этими симптомами, заболевание может быть в продвинутой стадии, говорит Чарльз П. Вега, врач семейной медицины, клинический профессор Университета Калифорнии, Ирвайн.

У одного из пяти человек с ПАГ симптомы длится более 2 лет до установления диагноза.

Человек с одышкой может получить диагноз астмы, но вместе с этим может иметь ПАГ, которая остается недиагностированной. Или их симптомы могут быть неправильно диагностированы, говорит Стивен С. Матай, врач, ассоциированный профессор Программы по пульмонологической гипертонии Джонс Хопкинс.

Еще одним специфическим неравенством для ПАГ является значительно высокая стоимость частого дальнейшего ухода и лекарств.

Какие факторы вызывают неравенства в оказании медицинской помощи при ПАГ?

Эти факторы могут создавать больше неравенств, если у вас есть ПАГ:

Пол. Если вам присвоен женский пол при рождении, вы имеете больше шансов заболеть ПАГ, чем если бы вам был присвоен мужской пол при рождении. Вы будете больше вероятностей выжить дольше, но будете реагировать на лечение иначе, чем мужчины.

ПАГ вызывает повышение артериального давления в легочной артерии, которая переносит кровь от сердца к легким. У женщин одна камера сердца работает лучше, чем у мужчин, что улучшает прогноз женщин.

Раса и этническая принадлежность. У черных людей выше шансы иметь факторы риска ПАГ, такие как системная склеродермия, ВИЧ, болезнь синдрома гемоглобину С или заболевание печени.

У черных людей чаще встречается сопутствующая ПАГ, связанная с болезнью соединительной ткани. У гиспанцев чаще встречается ПАГ, связанная с врожденными пороками сердца.

У черных и не-гиспанцевых белых людей больше шансов получить специфические для ПАГ лекарства, чем у гиспанцев.

В другом исследовании было показано различие в отклике людей разных полов и рас на определенное лечение. При тестировании отклика на антагонисты рецепторов эндотелина, тип лечения ПАГ, женщины и белые люди дали более значительный отклик на лечение, чем мужчины или черные люди.

Местоположение и окружающая среда. То, где вы живете, также может поставить вас в невыгодное положение. Более 91% специализированных центров по легочной гипертонии находятся в городских районах. В сельских районах умирают больше людей от легочной гипертонии, чем в городских регионах, как показало другое исследование.

«Специалисты по ПАГ распределены неравномерно по США, во многих регионах имеется мало специалистов или вообще нет», – говорит Мэй-Синг Онг, доктор философии, ассистент профессор Гарвардской общины здравоохранения.

Другое исследование показало, что жизнь в загрязненных районах может ухудшить ПАГ.

Социально-экономический статус. Исследования связывают низкий социально-экономический статус – ваше образование, работу и состояние – с худшими результатами при ПАГ.

Пандемия COVID-19 могла ухудшить помощь для людей c ПАГ, имеющих низкий социально-экономический статус. Экономические последствия пандемии сильнее отразились на этой группе. И хотя блокировки расширили возможности дистанционного обслуживания, не все могли его использовать, если у них отсутствовали интернет и устройства со встроенной видеокамерой.

Предвзятость и дискриминация. Исследований о дискриминации, сталкивающейся с ПАГ, или о том, как ПАГ пропорционально влияет на людей с инвалидностью, пожилых людей, заключенных и членов сообщества ЛГБТQ+, не так много.

Исследователи хотят провести больше исследований о том, как дискриминация влияет на распространенность ПАГ, время устанавления диагноза и общий исход. Предвзятость также существует среди медицинских профессионалов. Для улучшения помощи при ПАГ провайдеры должны работать над устранением своих неосознаваемых предубеждений или стереотипов, которые неосознанно существуют в их умах. Эти предубеждения о людях, местах низкого качества и не привлекательной оплаты могут помешать специалистам по ПАГ работать в областях, где существует больше неравенств. Связь предубеждений также была связана с плохой коммуникацией между врачами и нуждающимися в помощи лицами из меньшинств.

Какие решения могут улучшить различия в ПАГ?

Вот несколько решений, которые могут улучшить неравенства:

Доступная, экспертная помощь. Центры по уходу за ПЖ (ЦПЖ), в которых работают специалисты по ПАГ, расширяются. Но многим людям сложно добраться до них, говорит Вега.

“К сожалению, эти центры становятся центрами привилегий”, говорит Вега. “Они не направлены на обеспечение здравоохранения по принципу равенства”.

Ассоциация по гипертонии легких (АПГЛ) планирует расширить ЦПЖ в регионах, где их еще нет, говорит Элизабет Джоселофф, доктор философии, вице-президент по качеству ухода и исследованиям в АПГЛ.

Более глубокие исследования. Поскольку это редкое заболевание, участие в клинических испытаниях принимают не так много людей, говорит Матай.

Большинство участников исследований ПАГ – женщины. Обычно для исследований выбирают людей старшего возраста и тех, кто имеет лишний вес, что представляет всех, кто страдает от ПАГ. Благодаря целенаправленному подбору респондентов количество нелатиноамериканцев участвующих в исследованиях ПАГ увеличилось.

Исследователи хотят, чтобы в клинические испытания включались люди из менее представленных групп и чтобы были проведены исследования ПАГ с учетом всех типов ПАГ, а также с более широким спектром прогрессирования заболевания. Например, исследования показывают, что генетические факторы могут сделать некоторые группы людей более подверженными развитию других заболеваний легких, но не ПАГ.

Одно из технических средств, которые помогают в исследованиях ПАГ и неравенств, это Регистр Ассоциации по гипертонии легких (РААП) – база данных о людях, получающих помощь в ЦПЖ. Он помогает увеличить исследования ПАГ и увидеть, как неравенства влияют на результаты, говорит Матай.

Дальнейшие исследования приведут к лучшим терапиям. Оба аспекта преувеличены в последние десятилетия, но в этой области есть еще место для роста, говорит Матай.

Выгодные лечения. Матай говорит, что препараты от ПАГ могут стоить от 50 000 до 250 000 долларов в год. Если у вас ПАГ, вам может потребоваться применять несколько лечебных средств, что может повлечь за собой дополнительные расходы. Вам также могут понадобиться частые визиты и тесты, что является экономическим бременем, говорит Матай.

Страхование может улучшить доступ к медицинской помощи и результаты, независимо от расы, показывает одно исследование.

Если большему количеству препаратов от ПАГ будут доступны дженерики, это также снизит затраты.

Лучшее образование. Матай говорит, что сотрудники первой линии должны больше узнавать о ПАГ, чтобы они могли быстрее диагностировать и избежать ошибочных диагнозов. Если врачи не уверены в симптомах, им нужно отправлять пациентов к специалисту, говорит Матай.

Повышение осведомленности. Адвокатские группы продолжают делать все возможное, чтобы о проблеме ПАГ узнало как можно больше людей. Месяц осведомленности о гипертонии легких и Всемирный день гипертонии легких направлены на образование других об этом состоянии.

Это повысило осведомленность о ВГЛ, но не о ПАГ в частности. Оно также не показало сокращение времени, необходимого для получения точного диагноза, поэтому необходимо продолжать проводить работы по повышению осведомленности, говорит Матай.

“Это не то, что произойдет за 6 месяцев или год”, говорит Вега. “Но если мы продолжим делать все возможное … будут видны знаки светлого будущего”.