Жизнь с рецидивирующе-римитирующим множественным склерозом Путешествие Саманты

Опыт чёрной женщины с ОПРРМС

Саманта Пейн Смит, рассказывает Кери Уигинтон

Вообразите себе: 2014 год, и я только что вышла замуж. Жизнь казалась многообещающей, пока я не начала испытывать странные симптомы. Оцепеневшие ноги по утрам, невыносимая боль в шее и плече, и тяжёлая рука, которая казалась стянутой вниз. Я изначально это не обращала внимание, относя это к проблемам с мышцами или мигренями. Мало я знала, что эти симптомы были только началом моего пути с рекуррентно-рецидивирующим множественным склерозом (ОПРМС).

Поиск ответов 🧐

Поскольку боль не утихала, я обратилась за медицинской помощью. Мой врач начал с мышечных релаксантов и физиотерапии, но боль не проходила. Прошло некоторое время, прежде чем я согласилась на обследование, которое привело к неожиданному обнаружению очагов в моём мозге и спинном мозге. Диагноз стал для меня и моего врача шоком, особенно учитывая мою историю хронических инфекций мочевыводящих путей (УПП), которые потенциально могли быть связаны с моим ОПРМС.

Любопытство и необходимость ясности привели меня к нейрологу для подтверждения диагноза. Хотя его доброжелательность оставляла желать лучшего, он провёл необходимые тесты — полный магнитно-резонансный томограф головного мозга и ликворный пункцию — чтобы в конечном итоге выявить ОПРМС. Процесс был аттракционом чувств, но хотя бы у меня были некоторые ответы.

Поиск правильного врача 🩺

С бременем диагноза на моих плечах, я искала врача, который мог бы помочь мне в управлении моим состоянием. К сожалению, мой первый невролог не подошёл. Его холодный и безличный подход заставил меня чувствовать себя непонятой. Не желая останавливаться, я сначала искала чернокожую женщину-невролога, но география стала препятствием.

• Жизнь на полную катушку с рассеянным склерозом принятие вызовов и з...
• МЮР Полная жизнь c РУМ.
• Исследование расовых и этнических различий в рассеянном склерозе.

Вернувшись к моему доверенному врачу общей практики за советом, она порекомендовала другого невролога — даже если он не был женщиной или чёрным. И поверьте мне, он оказался находкой. Этот доктор был не только компетентен, но также проявлял искреннее отношение и внимательно слушал. Каждое посещение казалось безопасным пространством для обмена опытом, и он обеспечивал, чтобы мои заботы были решены.

Начало приёма лекарств от множественного склероза 💉

Смирившись с диагнозом, явно было подавляюще. Понимая серьёзность очагов на моём позвоночнике, мой невролог подчёркивал важность раннего лечения. Хотя изначально я пыталась без лекарств, включая изменения в образе жизни, такие как изменения в диете, физические упражнения и медитация, боль в конце концов стала невыносимой.

После дальнейшего обсуждения с моим врачом, он подчёркивал, что хотя медикаменты не могут меня излечить, они могут помочь замедлить прогрессирование ОПРМС. Я сделала скачок и начала принимать лекарство, модифицирующее болезнь (МБ), в апреле 2022 года. Самостоятельный ежемесячный укол вначале казался пугающим, но теперь это стало рутиной. И слушайте, я задумываюсь о том, чтобы уговорить моего мужа угостить меня небольшим подарком каждый раз, когда мне приходится делать себе укол. Знаете, немного самоощущения делает длинный путь!

Поиск поддержки ❤️

Навигация жизнью с хроническим заболеванием может ощущаться одиночной, но мне повезло иметь крепкую систему поддержки. Друзья и семья стали опорами, но я осознала важность поиска дополнительных источников. Терапия сыграла ключевую роль в помощи мне преодолеть эмоциональное потрясение после диагноза.

Более того, онлайн-группы поддержки, специально ориентированные на чернокожих женщин с ОПРМС, стали игровым переворотом. Общение с этими невероятными женщинами в группах типа «Женщины цвета с множественным склерозом» и «Мы Иллматик» предоставило безопасное пространство для выхода из себя, отмечания побед и нахождения солидарности. ОПРМС воздействует на каждого по-разному, и не стоит позволять опыту других определять наш собственный.

Полноценная жизнь 🌈

Я не буду всё приукрашивать — диагноз ОПРМС стал жизненно значимым опытом. Однако он также позволил мне оценить жизнь на более глубоком уровне. Каждый день я обращаю большее внимание на своё благополучие и мир вокруг меня. Это спровоцировало новое самооткрытие.

Например, я решила рискнуть и начала своё дело. Когда салон, в котором я работала, закрылся, я не теряла времени, думая о следующих шагах. Вместо этого я создала своё собственное пространство. Это заболевание напомнило мне, что завтра не обещано, побудив меня жить полной жизнью.

“`html

Итак, как насчет тебя? Вы максимально используете каждую возможность? 🌟

Q&A

Q1: Существуют ли альтернативные методы лечения РРМС помимо лекарств?
Хотя лекарства являются основным подходом к лечению РРМС, некоторые люди также исследуют дополнительные и альтернативные методы в сочетании с назначенными лечебными мероприятиями. Среди них могут быть акупунктура, йога, изменение диеты, а также определенные витамины или добавки. Важно обсудить эти варианты с вашим врачом, чтобы убедиться, что они соответствуют вашим уникальным обстоятельствам.

Q2: Как найти группы поддержки для людей с РРМС?
Нахождение групп поддержки для РРМС может значительно способствовать вашему эмоциональному благополучию на протяжении вашего пути. Вы можете начать с исследования онлайн-платформ, таких как группы в социальных сетях или форумы, посвященные СД. Кроме того, организации, такие как Национальное Общество по борьбе с Множественным Склерозом, часто предлагают ресурсы и каталоги местных групп поддержки. Общение с людьми, которые имеют схожий опыт, может дать ощущение сообщества и поддержки.

Q3: Идет ли продолжающееся исследование на поиск лекарства от РРМС?
Исследования в области рассеянного склероза, включая РРМС, — это постоянно развивающаяся область. Ученые и медицинские специалисты активно изучают болезнь, чтобы лучше понять ее причины, прогрессирование и потенциальные методы лечения. Хотя окончательное лекарство пока не было обнаружено, исследователи остаются верными своей цели углублять наши знания и создавать методы вмешательства для улучшения жизни тех, кого затрагивает СД.

References

1. National Multiple Sclerosis Society
2. The Multiple Sclerosis Association of America
3. Mayo Clinic – Multiple Sclerosis

Теперь ваша очередь! Поделитесь своими мыслями и опытом с нами. Как ваш путь с РРМС или другим хроническим заболеванием сформировал вашу перспективу на жизнь? Не забудьте распространить информацию, поделившись этой статьей с близкими и ваших социальных сетях. Вместе мы можем создать поддерживающее сообщество и вдохновить других принимать вызовы жизни с упорством и силой. 💪✨

“`