Опорожнение кишечника освободило их от ЯБК

Colon cleansing freed them from IBS.

Язвенный колит (UC) заставлял Даниэль Гульден ходить в туалет до 25 раз в день. Препарат за препаратом не смог контролировать ее кровянистый понос, спазмы и другие тяжелые симптомы. И жизнь оставалась такой в течение ее 20-х и начала 30-х годов, пока устройство, называемое “остомическим мешком”, не изменило все.

“Для меня нормой были … невероятные боли и всегда беспокойство и тревога”, говорит Гульден, которой сейчас 45 лет, и она работает в медицинских продажах в Колумбусе, штат Огайо.

Она приложила все усилия, чтобы взять контроль над своим UC с помощью юмора и изобретательности. Столкнувшись с перспективой совершать напряженные поездки к родителям и свекрови, она и ее муж Дэйв установили полностью функциональный туалет на заднем сиденье своей машины – с занавесками и тонированными окнами для конфиденциальности.

“Мы вынули сиденье и купили … самый лучший кемпинговый туалет, который только можно купить”, говорит она. “У нас был журнальный стеллаж. У нас был держатель для туалетной бумаги. И это было самое лучшее, что только можно себе представить”.

Однако этого было недостаточно. Язвенный колит, заболевание, которое вызывает воспаление и язвы в оболочке толстой кишки, мучило Гульден с середины 90-х годов. Оно мешало ей быть спонтанным и общительным, а также препятствовало занятию теми должностями, которые она хотела. Что еще хуже, она чувствовала, что не является достаточно хорошим родителем для своей маленькой дочери Лорен.

• Вещи, которые люди с ВТЭХ хотят, чтобы вы знали
• Голоса болезни Крона
• AHA News После всей жизни в синем цвете хирургия сердца возвращает ...

Вместо того, чтобы пробовать еще больше лекарств, она решила пройти операцию. В 2007 году она сделала операцию, называемую “проктоколектомией с энд-илеостомией”. Эта операция и другие подобные ей иногда называют “постоянной остомией”.

Хирург удалил у Гульден толстую кишку, прямую кишку и анус. Затем они соединили нижнюю часть ее тонкой кишки с отверстием размером с четверть, которое они создали в ее животе, и назвали его стомой.

Теперь отходы покидают организм Гульден через стому и попадают в остомический мешок. Это тип сумки, который покрывается съемным барьером, прикрепляющимся к коже и образующим герметическую уплотнительную прокладку. Вы опорожняете мешок периодически и заменяете его новым каждые несколько дней.

Гульден называет свою операцию чудесной. Уже на следующий день после операции она почувствовала себя намного лучше. Через 3 недели она наслаждалась игрой в бейсбол на стадионе. Через 2 месяца она пошла на свой первый настольный концерт, не заботясь о том, где находятся туалеты.

“Я немного была болезненной, но я была на свободе”, говорит она. “И это был такой освобождающий опыт. До сих пор, когда я говорю об этом, я начинаю задыхаться. Потому что … я не понимала, насколько я была больной и плохо себя чувствовала, пока не сделала операцию”.

«Новый этап в жизни»

Остомический мешок может вернуть человеку с тяжелым язвенным колитом его жизнь, говорит Йосеф Нассери, врач-колоректальный хирург в Группе хирургии Лос-Анджелеса и связанный с медицинским центром Сидар-Синай.

“Теперь они могут определить, когда они могут планировать опорожнение мешка. Это не мешает никаким серьезным ежедневным делам. Они могут делать все, что хотят – путешествовать, работать – не нуждаясь в привязанности к туалету”, говорит он.

“Это определенно новый этап в жизни, без сомнения”, соглашается Маргарет Голдберг, медицинская сестра по уходу за ранами, остомией и континенцией. “Мешки полностью не пропускают запах. И большинство людей просто опорожняют их, чистят дно и занимаются своими делами”.

Я почувствовала разницу уже через 18 часов после операции. Я плакала целый год от радости каждый раз, когда могла что-то делать с остомией, что не могла делать без нее.

Даниэль Гульден

Существует множество систем для установки остомических мешков, и Нассери и Голдберг говорят, что важно обсудить ваши варианты с медсестрой по уходу за остомией. “Мы знаем все системы и, в большинстве случаев, знаем, что будет работать лучше всего”, говорит Голдберг.

Если вы выбираете систему, которая не подходит вам, обсудите это с медсестрой по остомии. Если у вас нет медицинской сестры по остомии, начните искать ее, говорит Голдберг. Общество WOCN – организация медицинских сестер по уходу за ранами, континенцией и остомией – может быть хорошим местом для начала поиска.

На полной скорости вперед

Гульден воспользовалась своей свободой после операции остомии. Она покинула свою карьеру в маркетинге, вернулась в школу и стала санитаром скорой помощи. Чтобы защитить свою стому на работе, она иногда носила поясообразное устройство вокруг нее, на всякий случай, если она случайно ударится о что-то или кого-то.

Спустя годы она объединилась со своим другом Джо Титерсом, который также перенес операцию по установке постоянного стомы из-за болезни Крона, чтобы проводить откровенные и комедийные публичные выступления о своей жизни с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК). ВЗК включает язвенный колит и болезнь Крона.

Гульден и Титерс называют себя “Double Baggin It”. “Многие люди чувствуют … вокруг этого существует такая стигма”, – говорит она о наличии стомы. “Вроде бы, ‘О, ты срешься в пакетик. О, твоя кишка находится вне твоего тела’. И это страшно. Поэтому мы хотим быть открытыми и отвечать на вопросы”.

Она еще не нашла ничего, чего бы не могла делать с кишечным пакетом. “Я плаваю. Я хожу в горячие ванны. Я посещаю сауны, парилки и все, о чем только можно подумать”.

Она также носит одежду, которую хочет. Это в значительной степени благодаря предварительной планировке, которую провели ее медсестры по стоме и хирург для поиска оптимального места на животе для стомы. Многие люди, которым не требуется срочная операция по установке стомы, получают выгоду от этого планирования, которое позволяет вам больше свободы в выборе одежды и возвращение к привычным занятиям.

В настоящее время Гульден работает в медицинских продажах. Она уверена, что установка постоянной стомы была лучшим решением, которое она когда-либо принимала. “У каждого свой путь. Но для меня я почувствовала разницу уже через 18 часов после операции”, – говорит она. “Я плакала от счастья каждый раз, когда могла сделать что-то с постоянной стомой, чего не могла делать без нее”.

Вес ожиданий

Джастин Мирильяни не мог и подумать о постановке стомы. Активный хоккеист и занимающийся тяжелой атлетикой, он смог поддерживать симптомы язвенного колита в основном “с помощью массы лекарств” с момента диагностики в 2002 году. Он предполагал, что если ему когда-нибудь понадобится операция по поводу язвенного колита, он выберет наиболее распространенный вариант – операцию с постановкой J-стомы. Она позволяет ходить в туалет обычным образом, и большинству людей требуется носить временную стому на время заживления.

“Я говорил всем, кто меня знал, что помимо смерти, стома будет второй пострашнейшей вещью, которая может произойти со мной”, – говорит Мирильяни, 46-летний муж, отец и корпоративный тренер по программному обеспечению из Черри Хилл, Нью-Джерси. “Я думал: хоккей закончен, больше не буду заниматься тяжелой атлетикой, забудь про склон. Я просто думал, что превратюсь в метелку и состарюсь”.

Но когда его колоноскопия выявила предраковые изменения, называемые высокой степенью дисплазии, врач Мирильяни сказал ему, что ему понадобится операция, и что J-стома не подходит для него. Несмотря на то, что она удаляет вашу толстую кишку и прямую кишку, она оставляет вершину ануса, который соединяется с концом тонкой кишки, образуя внутри вашего тела мешочек. Чтобы иметь наилучший шанс избежать рака толстой кишки, Мирильяниу понадобится полная проктоколэктомия с постоянной илеостомией, той же операцией, которую проводили у Гульден.

“Я был в отчаянии. Я рухнул в слезах. Меня охватила паника. Я не только обнаружил высокую степень дисплазии, но и не знал, какой будет моя жизнь с постоянной стомой”, – говорит Мирильяни. Однако, когда он подумал о своей семье, решение стало проще. “У меня две дочери, и мое главное желание было: что даст мне наилучший шанс проводить их до алтаря, когда они выйдут замуж?”

Противостояние стигме

Некоторые неверные представления о современных стомах связаны с воспоминаниями о пожилых людях, которые много лет назад носили их, говорит Голдберг. “У большинства людей есть дедушка или сосед или кто-то, кто перенес операцию и больше никогда не выходил из дома. Или если они и выходили из дома, они пахли отвратительно. Опять же, оборудование значительно улучшилось”.

Голдберг это знает. Она получила свою стому для язвенного колита еще в 1970 году. “Половина из моих друзей не знает, что у меня есть стома. И остальные 50% забывают”.

«Мы очень стараемся просто вписаться точно так же, как раньше», – говорит она. «И нет никакой причины, почему вы не можете».

Некоторые люди беспокоятся о том, как операция наложения остиомы может повлиять на их сексуальную жизнь, близость и самоощущение, говорит Нассери. «Особенно если вы молоды и одиноки, беспокойство и страх заключаются в том, чтобы найти кого-то, кто будет в порядке с [приспособлением для остиомы], кого-то, кто будет поддерживать».

Если у вас есть сексуальный партнер, открыто поговорите с ним о таких вещах как ваши взаимные ожидания, сексуальные действия, с которыми вы чувствуете себя комфортно, и любые физические ограничения, которые у вас есть. Вы также можете поискать интимное белье, созданное специально для людей с остиомами. Некоторые компании продают белье и поясные покрытия, которые либо скрывают мешок, либо фиксируют его на месте.

Будь то беспокойство о своем образе тела или о жизни с мешком для остиомы в целом, может помочь поговорить с другими людьми, которые понимают, через что вы проходите. Нассери направляет своих пациентов в группы поддержки остиомистов в Интернете, социальных сетях или через национальные организации.

Голдберг также рекомендует находить поддержку через Американское общество остиомистов. «Требуется некоторое время, чтобы привыкнуть [к мешку для остиомы] и понять, ‘Я чувствую себя намного лучше. Я могу делать вещи’», – говорит она.

Поворотный момент

Мирильяни прошел операцию по полному проктоколэктомии в сентябре 2015 года. Его семья помогла ему пройти через реабилитацию, которая включала отвратительные побочные эффекты от обезболивающих. «Моя жена была одиночной родительницей некоторое время. Я был практически без сил в течение нескольких недель».

Потом в ноябре, примерно за неделю до Дня Благодарения, он и его жена Эми впервые сходили вместе на ужин после его операции. «Это изменило ситуацию. Я сказал: ‘Хорошо, это будет нормальная жизнь’. И я снова начал кататься на коньках и медленно возвращаться к тренировкам с гантелями, и я реально не оглядываюсь назад».

Худшие симптомы его язвенного колита исчезли. Прошли дни, когда при поездке на машине на 2 часа приходилось останавливаться пять раз из-за посещения туалета. Исчезла необходимость носить взрослые подгузники на случай аварий, что случалось перед проведением занятий по обучению программному обеспечению на работе. Мирильяни быстро осознал, что его предвзятые представления о мешках для остиомы были ошибочными.

«Я бы сказал, что несмотря на ваши самые большие страхи, вероятность того, что они сбудутся, крайне низка – вы все равно останетесь собой после операции. Большинство вещей, которые вы делали раньше, вы, вероятно, сможете продолжать делать. Она спасает вашу жизнь».

Он воздает должное благотворительной некоммерческой ассоциации, которую он создал под названием Checkmates. Ассоциация проводит знаменитые хоккейные матчи NHL, чтобы собрать деньги, которые идут на поиск лекарства от воспалительных заболеваний кишечника и помощь людям из остиомистического сообщества. Checkmates не проводил хоккейные матчи с участием знаменитостей с тех пор, как началась пандемия COVID-19, но Мирильяни планирует провести один в 2022 году.