Как победить провокаторов миастении гравис
Как победить провокаторов миастении грависа
По Бобу Эвераку, рассказ Хоуп Кристоле
Я стал сторонником гравиды миастении (МГ) всей своей силой. В 2006 году, когда еще не было такой связи между людьми, как сейчас благодаря технологиям, мне пришлось пройти через множество попыток и ошибок в управлении МГ.
Некоторое время каждый раз, когда я сталкивался с вызывающим фактором, по-настоящему казалось, что меня ударяют по голове двухсекционным брусом. Я сильный парень, который не хотел допустить, чтобы МГ диктовала, как я буду жить своей жизнью. Но МГ сказала мне: «О да? А я сильнее тебя».
Момент, когда в голове наконец-то вспыхнула лампочка, наступил, когда у меня случился серьезный миастенический кризис, и я оказался в клинике Кливленд во время поездки во Флориду. После 6 дней в реанимации я, наконец, понял, что нужно работать с МГ, а не против нее.
Я являюсь со-администратором группы в Facebook, посвященной здоровому питанию для МГ. Некоторое время я был модератором группы поддержки, организованной госпиталем при поддержке Foundation of America (MGFA). Я до сих пор являюсь одним из ключевых персонажей MGFA для общения с людьми о болезни. В моих разговорах я рассказываю о триггерах МГ и о том, как с ними справляться. Вот пять самых важных.
- Переключение света на миастения гравис
- Финансовое планирование для миастении гравис
- In this article, we’ll tackle the ever-present companion of M...
1) Крайние температуры. Здесь, на Флориде, это означает жару и влажность. Простоять пару часов в такую погоду может сильно ослабить вас. Вам может понадобиться лечь спать или отдохнуть на диване, и даже после этого может понадобиться значительное время для восстановления.
Если вы будете планировать такие события заранее, это будет иметь намного меньший влияние на вашу жизнь, ведь вы не всегда будете избегать таких триггеров, как пляжные вечеринки, добровольческая работа природы или, в моем случае последние годы, политическая и общественная активность. Вот как вы можете минимизировать влияние на эти случаи:
- Пейте достаточно жидкости.
- Найдите способ охладиться во время и после события.
- Хорошо выспитесь ночью. Если этого не получится, отдавайте приоритет дневным сном.
- Управляйте ожиданиями других после события. Возможно, вам придется взять выходной с работы или отменить другие планы.
2) Недостаток сна. Недостаток сна является одним из основных факторов чрезмерной усталости во всем организме. Я считаю, что у меня имеется значительное влияние, если я не высыпаюсь, в отличие от случая, когда я занимаюсь физическим трудом, например, помогаю семье или друзьям поднимать или перемещать вещи.
Я знаю, что если я не высыпаюсь несколько дней, я становлюсь одним из своего любимого кресла. Недостаток адекватного сна затрудняет желание делать что-либо. Мое равновесие нарушается, я становлюсь менее уверенным на ногах. Мое зрение страдает, все выглядит размытым, словно в тумане. Я даже могу испытывать одышку, остаточный симптом с моего миастенического кризиса 2013 года.
Я не могу слишком сильно подчеркнуть критическую важность сна. Здесь речь идет не только о покое, необходимом для освежения. Регенерация клеток во время сна – это важная часть вашего самочувствия и функционирования на следующий день.
3) Избыточный вес. Я по собственному опыту знаю, как важно улучшение симптомов, особенно усталости.
Десятилетиями у меня было серьезное проблема с управлением весом. Она стала опасной после моего миастенического кризиса, когда мне назначили очень высокие дозы преднизолона. За 9 месяцев я набрал 75 фунтов, добавляясь к уже избыточному весу. Это оказало множественное влияние – увеличились не только усталость, но и другие симптомы.
Я потерял весь вес, следуя разумным стратегиям и перекусывая в течение 8 часов каждый день. Я исключил из своего рациона высокообработанные продукты и красное мясо, такие как гамбургеры. По сути, я стал на 90%-95% вегетарианцем.
Впервые с момента диагноза я почувствовал некоторое чувство благополучия и улучшения качества жизни с МГ. Я почувствовал себя сильнее. Я почувствовал большую устойчивость на ногах. Я почувствовал, что могу делать больше без последствий. Большая часть этого обусловлена потерей веса: избавившись от физического бремени на теле. Но это не единственное, что имеет значение.
4) Плохое питание. Избыточный вес сам по себе вызывает воспаление. Также воспаление способствуют продукты, которые способствуют набору лишнего веса, такие как красное мясо и жареная пища. Воспалительная пища может вызвать усталость. Вы можете чувствовать себя очень уставшими, не прикладывая никаких усилий. В случае пищевого воспаления, я обычно чувствую эффекты через часа два после того, как съел или выпил что-то неправильное.
Если кто-то, с кем я разговариваю, сопротивляется идее смены рациона, я применяю подход, который может заставить их передумать. Вместо того чтобы говорить им о рисках для их здоровья, я могу сказать: “Вы когда-нибудь попробовали невозможный бургер? Вы удивитесь, насколько вкус и консистенция похожи на настоящую вещь”.
5) Стресс. Стресс хорошо известен как спровоцировавший МГ, но люди с МГ могут не осознавать, насколько серьезно он может повлиять на них. Было время в моей жизни, когда одна чрезвычайно напряженная беседа привела к проблемам с произношением и даже глотанием.
Стресс также имеет косвенные последствия для МГ. У здорового человека он может ослабить иммунную систему настолько, что бактерии и вирусы, такие как простуда, могут найти опору. Однако у человека с МГ простуда не просто проходит, она ухудшает симптомы МГ, потому что простуда обычно делает это с этим заболеванием.
Нельзя полностью исключить стресс, но есть способы ограничить его влияние на МГ. Если вы можете медитировать, отлично. Если вы можете заниматься йогой, отлично. Если вы можете совершить спокойную прогулку, отлично. А если вы не можете сделать ничего физического, слушайте голос детей, играющих, музыку или аудиокниги.
Ваша цель – отвлечь свой разум от мыслей. Вы не можете устранить факт, что у вас есть МГ, но у многих людей есть больше контроля над своими симптомами, чем они могут представить.
