Эндометриоз Борьба против дискриминации и равнодушия

Nadine Dirks обсуждает препятствия, с которыми она столкнулась от врачей в получении своевременной и подходящей помощи в лечении её эндометриоза и влияние, которое это оказало на её здоровье.

Дискриминация эндометриоза как преграда к доступу к медицинской помощи

🌸💪🚺 От дискриминации на основе пола и веса до класса и расы – кажется, будто мы разговариваем с стеной, пытаясь выразить свои состояния. Врачи независимо от специальности кажется игнорируют все, что связано с менструальным циклом, называя различные симптомы “нормальными”. Но что в нормальном степенях означает проваривающая боль, рвота, и обильные, интенсивные менструации? К моменту получения моего диагноза я уже находилась на стадии 4 эндометриоза, и реальность такова: если бы меня раньше задолбали, результаты скорее всего были бы совершенно иные.

Отказ в адекватном уходе за эндометриозом привел меня в ту же самую точку – вместо того, чтобы найти ответы, я приходила в тупик и меня относили к годам.

“Я чувствовал, что говорить о своей болезни является слабостью”

🩺💔 Одна из вещей, которая привлекает внимание, это то, что когда я выражала себя удрученностью или любые эмоции, которые не вписывались в “сильную черную женщину”, даже в подростковом возрасте, меня смотрели, как будто на меня внезапно выросла вторая голова. Врачи выражали какую-то вариацию одного и того же: “Ну да, нет лечения, но а что, это не рак и это тебя не убьет”.

🙄😡 Как будто это был утешение для меня. Это не делало мне лучше, это молчало меня и заставляло чувствовать, что говорить о моей болезни является слабостью. Как будто потому что это не рак, я должна быть благодарной и не жаловаться.

Это не так просто. Я все еще чувствовала себя больной каждый день, и каждый день был испытанием. Недостаток серьезных вмешательств со стороны здравоохранительных профессионалов означал, что мое состояние продолжало ухудшаться, и симптомы, о которых я жаловалась, не были учтены.

Если я выражала трудности с ходьбой, болью в пояснице или головными болями, они отмахивались, как не связанные с моим состоянием.

😖💪 В 2021 году мое состояние начало меня окончательно охватывать. Я постоянно испытывала сильную боль, боролась с усталостью, мне было тяжело двигаться без боли, мой живот стал настолько чувствительным, что я не могла носить штаны или что-либо с поясом.

Я пошла к новому специалисту в надежде получить необходимую помощь и чтобы моя жизнь вернулась к какой-то нормальности. Специалист подтвердил, что мое состояние является довольно продвинутым и тяжелым. Он был откровенен и сообщил мне, что операция может быть не совсем бессмертельным, из-за стадии, которую достиг эндометриоз.

“У специалиста был самый тяжелый случай, который он когда-либо видел”.

⌛💉 Он сообщил мне, что вероятно будет очень долгая операция и что примерно займет 5 часов. Я проснулась в реанимации с медицинским оборудованием повсюду вокруг меня.

🥺🏥 Медсестра сказала мне, что я была на операции целых 12 часов, и потому что по этим причинам, им нужно меня наблюдать в реанимации.

Я была потрясена. За всё время лечения врачи всегда отвергали меня и говорили, что хотя это неизлечимое хроническое заболевание, оно не опасно и не убьет меня. Однако я оказалась исключительно нездоровой и в реанимации.

🤔🔍 Мой специалист сказал, что за всё время его работы с эндометриозом, у меня был самый тяжелый случай, который он когда-либо видел. Он объяснил, что эндометриоз был повсюду: у меня был замерзший таз, мои кишки были прикреплены к матке, эндометриоз прикрепился к утробно-крестцовым связкам и повлиял на нервы, вызывающие боль при ходьбе.

Он сказал мне, что нашел несколько опухолей и что эндометриоз распространился далеко за пределами репродуктивной системы. Он нашел эндометриоз даже вплоть до моих почек, вызывая хаос между мочеточником и мочевым пузырем: это сильно стесняло мой мочеточник, поэтому хирурги попытались удалить его из левого мочеточника.

В течение нескольких дней меня перевели в обычную палату больницы, где мне пришлось начать ходить и ходить в туалет самостоятельно. Я поддерживала себя, потому что хотела вернуться домой. Ситуация вышла даже за пределы тех дат, которые мы изначально запланировали для моего выписывания.

“Я находилась в реанимации, борясь за свою жизнь”

Но вскоре после того, как врачи выписали меня из больницы, мое состояние ухудшилось. У меня уже были операции по поводу эндометриоза раньше, и я знала, что что-то не так. Моя мать позвонила моему специалисту, который предложил мне пройти анализы крови и компьютерную томографию на следующий день.

Утром я чувствовала себя ужасно. Боль и тошнота не отступали. Ничего не могла есть, но я знала, что мне нужно сдать анализы. Мы вернулись домой, и я вернулась в постель. Я заснула, а меня разбудила сильная боль, меня залило холодным потом.

Я попыталась добраться до ванной, где я с рвотой накрылась и позвала маму. Мне казалось, что я не могу ходить, и я сказала маме позвонить врачу и скорую. К моменту прибытия скорой помощи я то и дело погружалась в бессознательность и не могла говорить или ходить самостоятельно. Я была облита потом и испытывала лихорадку.

🚑🔍 Скорая помощь срочно доставила меня в больницу, где мой специалист ждал меня и ознакомился с результатами тестов. Он сообщил моей матери, что у меня сепсис, и начал вводить мне в вену антибиотики, жидкости и обезболивающее.

Он объяснил, что из-за повреждения мочеточника при удалении эндометриоза на сканировании была обнаружена некроз низа мочеточника, из которого моча стекала в брюшную полость. Моча в моей брюшной полости сыграла роль в развитии сепсиса и образования абсцессов в брюшной полости.

Врач срочно рекомендовал экстренную операцию и обратился к урологу за помощью. Вместе они быстро разрезали меня и пересадили мочеточник в мой мочевой пузырь. Кроме того, они ввели полупостоянный катетер и промыли брюшную полость от инфекции и жидкости.

Я провела несколько недель в реанимации на интенсивной терапии, получая антибиотики, нуждаясь в физиотерапии и сталкиваясь с дополнительными осложнениями из-за всех медицинских травм.

💭😔 Я вспомнила, что мне говорили, что эндометриоз не смертельный и не убьет меня, но вот я находилась в реанимации, борясь за свою жизнь, не в состоянии дышать самостоятельно. Я считала врачей, которые отмахивались от меня много лет, ибо их небрежность привела мою ситуацию к тому моменту, когда возврата уже не было.

Мне потребовалась еще одна операция, потому что мои кишки приросли друг к другу и вызывали сильные боли и воспаление. Воспаление было настолько сильным, что оба моих легких коллапсировали.

Там я снова — борюсь за свою жизнь из-за эндометриоза. Я не могла есть недели, я потеряла вес и нуждалась в поддержке с помощью внутривенного капельницы, пока я наконец не смогла принимать жидкости.

💔🌺 Самая обидная и сердцепричиняющая часть всего этого — это “что если”. Я задавалась вопросом о том, каким бы была моя ситуация, если бы кто-то взял себе время, чтобы выслушать меня, взять мои опасения всерьез, провести дополнительное исследование перед тем, как отвергнуть мои переживания и симптомы.

Я представляла себе, какой была бы другая моя жизнь, если бы я получила адекватное лечение и преждевременное вмешательство. Возможно, все не дошло бы до такого крайнего состояния, возможно, остановилось бы на более умеренной стадии.

Дискриминация и неуважение к людям с эндометриозом должны прекратиться, и медицинские специалисты должны быть честными в отношении эндометриоза. Если они не знают, как его лечить, это нормально, но тогда они должны проводить исследования или направить пациента к специалисту, а не настаивать на том, что эндометриоз не представляет угрозы для жизни или не является опасным.

Моя история и истории других людей с тяжелым эндометриозом свидетельствуют о его смертельности. Если последствия тяжелого эндометриоза были широко известны, я уверена, что это заставило бы здравоохранительные учреждения принять меры и быть ответственными и проактивными в предоставлении доступа к лечению эндометриоза.

🌸💡 Лечение эндометриоза, по моему мнению, должно включать преждевременное вмешательство, чтобы предотвратить дальнейшее разрушение, если это возможно. Стигма, связанная с женским здоровьем, остается фактором ненужных смертей и заболеваемости во всем мире.

Я надеюсь, что, рассказав свою историю, я вдохновлю других отстаивать свои права, побудю людей больше изучать эндометриоз и побужу финансирование исследований этого заболевания. Никто не заслуживает быть отвергнутым, когда ищет медицинскую помощь.

  1. Эндометриоз: симптомы, причины, диагностика и лечение
  2. Ассоциация эндометриоза
  3. Фонд эндометриоза Америки
  4. Исследовательский центр эндометриоза
  5. Американский колледж акушеров и гинекологов