Жизнь на полную катушку с рассеянным склерозом принятие вызовов и защита своих интересов

Для пациентов с рассеянным склерозом крайне важно понять, что их диагноз не приговор. С правильным лечением, болезнь может быть контролируема, что позволит вам продолжать жить своей лучшей жизнью.

Преодоление стигмы MS

Автор: Кэролайн Крейвен, рассказ Холли Левин

Я узнала, что у меня рассеянный склероз почти 20 лет назад, в 2001 году. Мне было всего 35, но я не могла идти или видеть без помощи. Сегодня я процветаю. Очень важно, чтобы пациенты с рассеянным склерозом понимали, что их диагноз – не смертельный приговор. При правильном лечении болезнь можно контролировать, и вы можете продолжать жить наилучшей жизнью.

После моего диагноза рассеянного склероза мне пришлось переосмыслить свою жизнь. Мне пришлось оставить свою карьеру в маркетинге – я не могла работать в офисе 8-10 часов в день из-за перегрузки сенсорной информацией и усталости. До появления рассеянного склероза я занималась сплавом на байдарках, катанием на горных велосипедах и скалолазанием. Вдруг я обнаружила себя такой уставшей, что едва могла пройти от машины до парковки.

Стереотипы, связанные с рассеянным склерозом

Почему осталась стигма:

За последнее десятилетие ситуация улучшилась, особенно среди медицинских работников, которые лучше понимают, каково это – жить с рассеянным склерозом. Они понимают сейчас, что лечение рассеянного склероза включает в себя гораздо больше, чем просто принятие таблетки или укола. Для успешной жизни люди с рассеянным склерозом должны освоить навыки жизни и получить поддержку сообщества. Вы не можете понять, каково это – жить с рассеянным склерозом, пока не попробуете это на себе. Некоторые из нас достаточно физически активны и могут оставаться в движении, в то время как другие нуждаются в инвалидных колясках. К сожалению, широкая общественность до сих пор мало знает о рассеянном склерозе. Люди, например, путают его с мышечной дистрофией – один из вопросов, который мне часто задают: “Ты часть Клуба Джерри?” Одной из причин сложности понимания болезни является то, что многое о курсе рассеянного склероза остается неизвестным. Когда вы только получаете свой диагноз, вы не знаете, будет ли ваше заболевание невидимо для других, потеряете ли координацию или окажетесь в инвалидной коляске. Даже когда люди знают, что это такое, у них часто есть идеализированное представление об этом. Они думают о знаменитостях, таких как Селма Блэр. Но публика не видит того, что эти люди испытывают затруднения, проходя от парковки в магазин или получая боковые взгляды, когда используют трость.

• МЮР Полная жизнь c РУМ.
• Исследование расовых и этнических различий в рассеянном склерозе.
• 🎧 Скрытые опасности игнорирования потери слуха за пределами громоз...

В: Как мы можем повысить осведомленность и преодолеть заблуждения о рассеянном склерозе?

Важно быть честным и открытым в своем подходе к жизни с рассеянным склерозом. Делясь личными опытами и объясняя симптомы способом, понятным для других, мы можем помочь другим понять ежедневные препятствия, с которыми мы сталкиваемся. Например, я часто описываю свою сенсорную перегрузку как нахождение в комнате с мерцающими огнями и громким звуком. Эта аналогия помогает другим понять постоянное напряжение, которое я испытываю в шумной обстановке. Кроме того, акцентирование внимания на том, как чувствительность к температуре влияет на нас, даже если это может показаться незначительным для других, может способствовать пониманию и поддержке со стороны семьи, работодателей и друзей.

Защита собственных интересов при рассеянном склерозе

Как можно отстаивать свои интересы:

Первым шагом является поиск врача, с которым вы чувствуете полное доверие. Как только вы найдете своего врача, ведите список вопросов и заметок, о которых вы хотели бы поговорить на приеме. Многие из нас боятся сказать нашему врачу, что наше текущее лечение, кажется, не приносит результатов или у нас была очень плохая неделя.

Я также рекомендую быть в курсе последних медицинских новостей на веб-сайте Национального общества по рассеянному склерозу (nationalmssociety.org). Таким образом, вы сможете обсудить с вашим врачом перспективные новые методы лечения. Также важно убедиться, что они знают о существующих у вас добавках или альтернативных методах лечения и согласны с ними.

В: Как мы можем эффективно отстаивать свои интересы, когда речь заходит о лечении рассеянного склероза?

Строить крепкие отношения со своим врачом – ключевой момент. Держите линию связи открытой и не стесняйтесь высказывать любые заботы или сомнения относительно вашего текущего плана лечения. Поделитесь конкретными симптомами или препятствиями, с которыми вы столкнулись, чтобы ваш врач мог выбрать более эффективный подход. Кроме того, быть информированным о последних достижениях в исследованиях рассеянного склероза поможет вам вести смысловые дискуссии с вашим медицинским работником о возможных альтернативных методах лечения или терапии. Помните также включать вашего врача в решения относительно добавок или альтернативных методов лечения, чтобы обеспечить их совместимость с вашим медицинским режимом.

Принятие вызовов и жизнь наилучшей жизнью

Измените свое внимание для своей лучшей жизни:

Сейчас, как человек и эксперт, живущий с рассеянным склерозом, моя работа ведет меня по всей стране, консультируя и выступая, чтобы помочь другим людям с этим заболеванием жить лучше. Это напоминает мне мое начало карьеры, когда я работала с стартапами, и это захватывающе и вдохновляюще. Суть заключается в том, что рассеянный склероз – это случайное, прогрессирующее заболевание. Мы, как люди с рассеянным склерозом, не можем контролировать, куда нас заносит болезнь. Но мы можем сосредоточиться на том, как лучше жить нашей жизнью.

Q: Как мы можем принять вызовы и жить насыщенной жизнью, несмотря на неопределенность рассеянного склероза (РС)?

Несмотря на непредсказуемость рассеянного склероза, у нас есть сила формировать нашу жизнь и находить удовлетворение. Переключив свое внимание с неконтролируемых аспектов болезни на личный рост и упорство, мы можем процветать. Поиск новых возможностей, участие в значимых событиях и общение с другими в сообществе людей с РС могут создать чувство цели и принести в нашу жизнь обновленную радость. Помните, РС может представлять вызовы, но это не определяет, кто мы есть, или ограничивает нашу способность жить нашу лучшую жизнь.

Жизнь с РС, безусловно, – путешествие, полное взлетов и падений, но с правильным настроем и поддержкой вы можете справиться с вызовами и принять возможности. Давайте вместе переопределим, что значит жить с рассеянным склерозом.

Вопросы и ответы

Q: Как мне управлять усталостью и чувствительностью к перегрузке, вызванными РС? Существуют различные стратегии управления усталостью и чувствительностью к перегрузке. Дозируйте свои усилия и отдыхайте по необходимости. Включите регулярные перерывы и короткие дремли в свое расписание. Избегайте переизбытка стимуляции, минимизируя контакт с громкими звуками и яркими огнями. Планирование деятельности в периоды менее усталости также может помочь. Экспериментирование с техниками расслабления, такими как глубокое дыхание или медитация на основе внимательности, может облегчить состояние. Обратитесь к вашей команде здравоохранения за персонализированными стратегиями эффективного управления этими симптомами.

Q: Можно ли заниматься спортом при РС? Конечно! Занятие физической активностью может быть очень полезным для людей с РС. Регулярные физические упражнения помогают поддерживать силу и гибкость, справляться со стрессом и улучшать общее благополучие. Выбирайте упражнения, которые соответствуют вашим способностям и предпочтениям, такие как плавание, йога или низкоударная аэробика. Важно работать с здравоохранительным работником или физиотерапевтом, чтобы разработать план упражнений, адаптированный под ваши конкретные потребности и способности.

Q: Как мне найти сообщественную поддержку для РС? Присоединение к группам поддержки или общение с онлайн-сообществами людей, живущих с РС, может предоставить бесценную поддержку и понимание. Они предлагают безопасное пространство для обмена опытом, обмена советами и нахождения утешения в том, что вы не одиноки. Организации, такие как Национальное общество по борьбе с рассеянным склерозом и местные отделения РС, часто имеют ресурсы и программы, которые способствуют взаимодействию в сообществе. Обращайтесь, общайтесь с другими, сталкивающимися с похожими вызовами, и создавайте прочную систему поддержки.

Q: Есть ли какие-либо натуральные средства или альтернативные терапии, которые могут помочь с симптомами РС? Хотя в настоящее время не существует лекарства от РС, некоторые люди находят облегчение от симптомов благодаря натуральным средствам или альтернативным терапиям. К ним могут относиться изменения в диете, травяные добавки, акупунктура или техники ума-тела, такие как йога и медитация. Важно проконсультироваться со своим врачом, прежде чем включать какие-либо комплементарные методы, чтобы убедиться, что они не взаимодействуют отрицательно с вашими назначенными препаратами. Помните, что натуральные средства или альтернативные терапии никогда не должны заменять традиционное медицинское лечение.

Q: Как семья и друзья могут поддержать человека с РС? Поддержка от семьи и друзей бесценна для человека, живущего с РС. Просветите их о болезни, ее симптомах и проблемах, которые она вызывает. Поддерживайте открытое общение и откликайтесь на потребности и ограничения человека с РС. Предлагайте помощь с повседневными делами или транспортировкой при необходимости. И, что самое важное, оказывайте эмоциональную поддержку и понимание. Иногда просто быть рядом, слушать и предлагать плечо для опоры может сделать огромную разницу.

Список литературы: 1. Национальное общество по борьбе с рассеянным склерозом – nationalmssociety.org 2. Упражнения и рассеянный склероз – Национальное общество по борьбе с РС 3. Обзор рассеянного склероза – Клиника Майо 4. Управление усталостью при рассеянном склерозе – Неврология 5. Альтернативные методы для управления симптомами РС – Очень хорошее здоровье

Фото кредиты: Изображение в заголовке: MF3d / Getty Images Вставное изображение: Caroline Craven (Источник: Кэролайн Крейвен, лайф-коуч и защитник интересов людей с РС, Пасадена, Калифорния.)

Теперь ваша очередь! Поделитесь своими мыслями и опытом в отношении РС в комментариях ниже. Не забудьте поделиться этой статьей с друзьями и подписчиками в социальных сетях, чтобы помочь повысить осведомленность и поддержать тех, кто живет с РС. Давайте вместе сделаем разницу! 😊✨