Множественная миелома и ваши отношения

Multiple myeloma and your relationships

Рама Хамрин, 50 лет, научилась ожидать неожиданного в своих личных отношениях после того, как ей был поставлен диагноз множественная миелома в 2018 году.

Жительница северного Миннесоты говорит, что ее лучшая подруга отдалилась, казалось, неспособна справиться с диагнозом рака Хамрин и сильно подозревала современную медицину. Хамрин отдалилась от своей рядом живущей матери и сестры, но она ожидала, что эмоциональные связи восстановятся в связи с ее состоянием. Этого не произошло. Они стали реже заходить после того, как ей стало лучше во время химиотерапии, говорит Хамрин. Сотрудники по работе присылали открытки с деньгами и подарками, но только один постоянно поддерживал связь.

«Я была удивлена людьми, от которых ожидала поддержки, но которые не могли или не хотели помочь», говорит Хамрин, которая ведет блог о жизни с множественной миеломой под названием Неизлечимые благословения. Одно было положительным: бывший парень бросил свою работу, чтобы помочь Хамрин, когда она упала и сломала бедро.

Новая динамика с партнером

Общие симптомы множественной миеломы, такие как боль в костях, тошнота, нарушение мышления и усталость, могут нарушить иначе здоровый брак или партнерство. И если ваше лечение включает глюкокортикостероид, называемый дексаметазоном или «дексом», то раздражительность и перепады настроения могут нависнуть над некоторыми днями. Еще одной преградой может стать отрицательное влияние множественной миеломы на сексуальное желание и способность.

Важно предвидеть, как изменится отношение в паре, когда один из партнеров окажется в роли главного опекуна. «Это может внезапно стать медицинским отношением, где все разговоры кажутся о раке», говорит Линдсей Вивер, старший социальный работник в Лимфоматозном и Миеломатозном Центре М.Д. Андерсона в Хьюстоне. «Вы можете потерять эту связь и то, почему вообще начали партнерство».

В то же время партнер может также столкнуться с мыслями вроде: «У нас есть дети; что будет, если ты умрешь?» говорит Кенделл Миллер, клинический социальный работник в Канцерологическом институте Университета Эмори в Атланте. Кроме того, партнер может чувствовать себя недостойным роли опекуна и испытывать вину из-за своего хорошего здоровья, говорит Пейдж Солеймани, онкологический социальный работник в CancerCare в Нью-Йорке.

Нахождение эмоциональной поддержки помимо семьи и друзей критически важно. Психотерапия, или разговорная терапия, является одним из вариантов. Организации по борьбе с раком могут помочь вам найти доступные групповые терапевтические сессии, если у вас нет медицинской страховки или она не покрывает терапию. Миллер рекомендует исследовать ресурсы по направлению в Лейкемии и Лимфомной Общественности, Фонду Костного Мозга и Раковому Фонду Миеломы.

Что касается личного времени, Вивер говорит, что важно для обоих партнеров стать дисциплинированными в поиске возможностей каждый день, чтобы восстановить связь без обсуждения миеломы. «Если у вас нет силы пойти на полчасовую прогулку, то сидите на улице для своего любимого человека 30 минут. Все дело в творчестве», добавляет Солеймани. Важно также для обоих партнеров свободно выделять личное время каждый день, даже если это просто длительный душ.

Управление неправильными представлениями с членами семьи

Как самопровозглашенная перфекционистка типа A, Хамрин говорит, что ей было трудно просить такие базовые вещи, как подвезти ее на прием к врачу. В конечном счете, она решила, что «когда вы принимаете помощь, вы дарите подарок, потому что другим людям хочется помочь».

Но достижение такого уровня комфорта с семьей и друзьями может иметь несколько трудностей. Некоторые люди могут очень эмоционально реагировать и отстраняться. Другие могут не понимать, почему вы не можете делать больше, поскольку после химиотерапии вы выглядите нормально. Например, у двух дочерей Хамрин, учащихся в колледже, были трудности из-за своего неизвестного будущего.

«Интернетом ходит много старой и неправильной информации о множественной миеломе», говорит Миллер. «Мне приходится много объяснять и направлять людей на актуальные и точные источники».

Помимо образования, онкологические консультанты предлагают следующие советы:

  • Не пытайтесь заставить членов семьи и друзей открыто говорить о своих опасениях, если им это неудобно.
  • Поощряйте их обратиться к индивидуальной или групповой терапии, если они будут активно участвовать в вашем уходе.
  • Будьте прямыми и решительными в установлении границ, например, без посещений, звонков или сообщений в день приема у врача.
  • Во время пандемии позвольте своей сети продолжать помогать вам удаленно, переключившись на задачи по телефону и компьютеру, такие как назначение врачебных приемов, организация доставок и работа с кредиторами.

Сколько раскрывать на работе

Солеймани говорит, что большинство людей, которых она консультирует, решают не рассказывать коллегам о своем состоянии, если они чувствуют себя достаточно сильными, чтобы продолжать работать. “Им нужно пространство и нормализация”, – говорит она. Но она настоятельно рекомендует встретиться хотя бы с отделом кадров, на случай если потребуются какие-либо адаптации в будущем.

Клиенты с высокооплачиваемыми работами часто сообщают, что их работодатели были чрезвычайно гибкими в отношении рабочих часов и возможностей работы на удаленном доступе, говорит Миллер. Но она беспокоится о рисках честности для людей, работающих в сфере обслуживания. Обсуждение с отделом кадров может защитить их, если им потребуется взять оплачиваемый или неоплачиваемый больничный отпуск, говорит она.

Даже если вы выбираете, кому вы доверяете и кому раскрываете свою ситуацию, будьте готовы к тому, что некоторые люди отдалятся, говорит Уивер. Но те, кто обещает помочь, могут проявить себя как поддерживающие и перенаправляющие.

Какая должна быть моя частота сердечных сок...
Какая нормальная температура тела для взрос...
18 хороших продуктов для повышенного артери...
Противовоспалительная диета что нужно знать
Как укрепить нижнюю часть спины
12 домашних средств от боли в желудке
Fitness

Fitness