Как самостоятельно защищаться при расширенном раке простаты

How to protect oneself with advanced prostate cancer

Если у вас диагностирован рак предстательной железы в стадии передового развития, вы, вероятно, слышали от других, чтобы “отстаивать” свои интересы. Но что именно включает в себя самозащита? Это означает активное участие в своем лечении, слушание, обучение, задавание вопросов и общение с другими.

Быть своим защитником не означает брать на себя единоличную ответственность за лечение рака. Вместо этого, это помогает вам принять командную позицию и понять, что вы являетесь ключевой частью команды здравоохранения. Когда вы активно участвуете в лечении рака предстательной железы, вы помогаете убедиться, что получаете наилучшее лечение для себя.

Узнайте о своем состоянии

Понимание вашего рака и его лечения может помочь вам справиться с эмоциональной ахтунгой, которая может сопровождать управление болезнью.

“Часто, когда людям диагностируют рак предстательной железы, они чувствуют себя беспомощными и шокированными”, говорит Рамдев Кониджети, доктор медицинских наук. Он является директором программы по лечению онкологических заболеваний мочеполовой системы в Scripps MD Anderson Cancer Center. “Образование – это информация, а информация – это сила”.

Ваш врач или клиника должны указать вам на лучшие источники для более полного понимания вашего рака. В целом, веб-сайты, оканчивающиеся на .gov, .org или .edu или указывающие на свои источники, будут содержать наиболее достоверную информацию.

“Как и в случае с любым большим объемом информации, можно найти дезинформацию,” – говорит Кониджети. “Есть много общедоступной информации о раке предстательной железы, которая минимизирует влияние болезни или неправильно увеличивает его влияние”.

Мюррей Уодсворт, 63 года, говорит, что стал “детективом пациента” после диагноза передового рака предстательной железы 6 лет назад. “Мне пришлось научиться искать подсказки и избавляться от всего, что не подходит мне”, – говорит он. “Я говорю ‘детектив пациента’, потому что я хочу напомнить себе, что я просто пациент. Я не хочу слишком опережать врачей”.

Некоторые веб-сайты, которые могут помочь вам узнать больше, включают:

  • American Cancer Society
  • Cancer.net
  • Prostate Cancer Foundation
  • National Cancer Institute
  • Urology Care Foundation
  • National Comprehensive Cancer Network

Задавайте вопросы

Вам может быть нервно обращаться к медицинским экспертам за большей информацией, лучшим объяснением или даже вторым мнением, но у вас есть право узнать как можно больше о своем раке и лечении.

Хорошая медицинская команда должна приветствовать ваши вопросы, говорит Кониджети. “Огромное большинство врачей, заботящихся о пациентах с раком предстательной железы, понимают сложность вашего опыта и хотят помочь”.

Ведите список вопросов, чтобы вам было легче запомнить, что вы хотите спросить на каждом приеме. Некоторые вещи, о которых вы можете хотеть знать:

  • Есть ли какие-либо доказательства распространения моего рака?
  • Какие варианты лечения у меня есть? Какое вы считаете лучшим для меня?
  • Какова цель моего лечения?
  • Какие побочные эффекты я могу испытать?
  • Что мне нужно сделать, чтобы подготовиться к лечению?
  • Как часто мне придется проходить лечение и сколько оно будет длиться?
  • Придется ли мне пропустить работу во время лечения?
  • Какие связанные с этим есть расходы?
  • Следует ли мне рассмотреть возможность участия в клиническом исследовании?

“Понимание того, где вы находитесь на спектре болезни, как лечение может или не может повлиять на вас и как это соотносится с вашими основными жизненными целями, крайне важно,” – говорит Кониджети.

Для Уодсворта было важно понять, с чем он сталкивается, в понятных словах.

“Было много терминов, которые бросались, таких как ‘недостоверный’ и ‘рецидив’ и ‘возобновление’ и ‘отсутствие признаков заболевания'”, – говорит он. “Поэтому я задавал очень конкретные вопросы, например, ‘Можно ли вылечить меня?’ Мне нужно было, чтобы они перешли к сути и сказали мне: Что все это значит?”

Общайтесь с другими

Во многих сообществах есть местные группы поддержки больных раком предстательной железы, организованные пациентами или медицинскими специалистами. Эти группы могут быть полезны для знакомства с другими, которые также могли столкнуться с диагнозом и лечением.

Уодсворт говорит, что он обнаружил несколько групп рака предстательной железы в социальных сетях. “На самом деле я учился у нескольких мужчин, читая то, что они публикуют, и общаясь с теми, кто находится дальше по пути с рецидивом”, – говорит он.

Вадсворт и Кониджети предупреждают, что хотя эти группы могут быть отличным способом создания сообщества, они иногда могут приводить к дезинформации.

“Рак предстательной железы – это очень гетерогенное заболевание, и у всех не одинаковый опыт”, – говорит Кониджети. “И лечение рака предстательной железы не обязательно подходит всем. Как и само заболевание, лечение существует по спектру. Выбор или интенсивность лечения часто может зависеть от степени агрессивности заболевания.”

Так что, как общее правило, группы отлично подходят для эмоциональной поддержки, взаимоотношений, обмена историями и советов, но полагайтесь на советы медицинских экспертов, когда речь идет о рисках, преимуществах и альтернативах скринингу и лечению.