Как рассеянный склероз влияет на мои отношения

Влияние расстройства памяти на мои отношения рассеянный склероз

Кэролин Деминг Главиано, рассказ Александре Бенисек.

Мне поставили диагноз рассеянный склероз в мой день рождения. У меня была боль в глазу, и я пошла к окулисту, который потом сказал мне, что мне нужно обратиться к офтальмологу. Проведя несколько часов в кабинете офтальмолога, и увидев много врачей, резидент сказал мне, что они думают, что у меня есть СК. Она предложила мне прогуляться в приемное отделение и самостоятельно госпитализироваться для проведения МРТ.

Был момент, когда я была в шоке. Я все время думала: “нет, правда, я просто здесь из-за боли в глазу”. Я позвонила моей коллеге Кэсси, чтобы рассказать ей о ситуации. Она в результате принесла с собой печенье “сольные”, имбирный эль и миндаль, и оставалась со мной, когда я госпитализировалась в больницу. В тот день она взлетела на новую ступень дружбы, просто быть таким замечательным человеком.

Как СК повлиял на мои дружеские отношения

Одна из вещей, которые необходимы каждому человеку с хроническим заболеванием, – это другой человек, который услышит, выслушает и обсудит вещи вместе с вами. Моя подруга и соседка Сара была со мной на назначениях, не только чтобы быть моим защитником, но и чтобы стать свидетелем происходящего. Врачи обычно хотят, чтобы люди уходили во время пункции спинного мозга, но Сара не ушла. Она держала мою руку и гладила мне волосы во время процедуры.

• Принимаете новое средство от ожирения и противозачаточные таблетки?...
• «Препарат-антидепрессант амитриптилин может помочь облегчить симпто...
• Препарат от рака восстанавливает возможность иммунной системы борот...

Благодаря своей диагнозу, я поняла, что мне нужно от моих друзей. Например, Кэсси не позволила мне быть одной в больнице. Раньше у нас была профессиональная дружба. Но в тот день мы перешли через сто преград, потому что я не хотела быть одна, и она откликнулась на мою просьбу.

Моя другая подруга, живущая на большом расстоянии, очень хорошо разбирается в медицине и хотела получать новости. Так что Сара стала центральной точкой для людей в моей жизни, чтобы мне не приходилось все обновлять. Она связывала всех и отвечала на вопросы.

Но это только одна сторона – сторона диагноза и поддержки. Затем есть физические ограничения. С развитием моей инвалидности у меня возникали проблемы с походкой, выносливостью, равновесием и даже уровнем усталости. Усталость так разрушает, и иногда у меня были дни, когда плохо двигалась, поэтому мне приходилось отменять планы. Пока вы или кто-то близкий вам не столкнется с этим, вы не понимаете, насколько трудно передвигаться.

Мои друзья никогда не делают большого дела из отмены планов. Они не воспринимают это лично и не заставляют себя плохо чувствовать. Потому что я уже разочарована – я хотела увидеть их. Это не значит, что я ненадежна. Это значит, что мне приходится делать физический расчет, что я способна сделать сегодня, что я должна сделать завтра и что мне нужно сделать на остаток недели.

Как СК повлиял на меня и мою семью

У меня невероятная семья. Но изначально я беспокоилась, как мои родители справляются с этим. Отношения родитель-ребенок всерьез поменялись. Я думала, что буду заботиться о своих родителях по мере их старения, но это не произошло. Они до сих пор очень заботятся обо мне.

Мне пришлось много работать над коммуникацией. Сначала я не знала, как передать то, как мне нужно, чтобы моя мама мне помогала. Я хотела, чтобы она была экстрасенсом. Ей также было трудно принимать тяжелую информацию и сразу знать, что сказать. Я хотела, чтобы у нее была мгновенная и безупречная реакция, но ей нужно было время для размышлений.

Теперь мы находимся в очень хорошем состоянии. Но на это ушло время. Очень важно искренне общаться. Мы должны были прийти к соглашению.

Хотя моя семья очень поддерживает меня, мне всё же приходится говорить: “пожалуйста, не говорите мне это”, или “вот как я хочу, чтобы вы помогли мне”, или “можем ли мы сделать х вместо у?” Это требует энергии, усилий и требует привычки.

Как СК повлиял на мое бракосочетание

Мы с моим парнем, сейчас мужем, начали встречаться на расстоянии. Когда у меня поставили диагноз, мы не были вместе так долго. Когда я поступила в больницу, он должен был быть на свадьбе. Он позвонил другу и сказал: “Я не могу быть там”. Он поменял свой рейс и приехал из Атланты в Чикаго, чтобы быть со мной.

Он стал друзьями со всеми моими друзьями на Facebook и устроил “повторение дня рождения”, так как мой диагноз поставили в день моего рождения. Они купили алкоголь и еду и устроили полное повторение дня рождения через несколько дней после моего выписки из больницы. Он никогда не испытывал страха перед моим диагнозом. Я не знаю, как я так повезло. Потому что я знаю, что многие люди бы убежали в другом направлении, не зная, что принесет будущее.

Сегодня у меня проблемы с подвижностью, и у нас есть много историй в нашем доме. И поэтому он несет мой стакан воды, мою книгу и мой телефон, чтобы я могла сосредоточиться на подъеме по лестнице. Я больше не могу выгуливать нашу собаку, поэтому он заботится об этом.

Нам пришлось изменить то, что и как мы делаем. Теперь мы много проводим “проверок”. В некоторые плохие дни я вынужден спрашивать: “вы хотите слышать это?” или “вы в состоянии услышать это? Если нет, то ничего страшного.” Я не чувствую, что он бросает меня. Потому что его психическое здоровье и способность поддержать меня тоже должны быть в порядке.

Я думаю, что идея о том, что ваш супруг должен быть всем, накладывает на него слишком большую нагрузку, это несправедливо. В определенные дни у меня помощь другого человека, например друга.

Разговор с другими о рассеянном склерозе

В предыдущих работах я не сильно рекламировал свой рассеянный склероз. Я был неуверен, хочу ли я признавать, что у меня есть теперь, можно сказать, инвалидность. Я знаю, что у людей есть предубеждения, поэтому я боялся даже самоопределиться.

В большинстве случаев, если вы выглядите нормально, это тоже имеет свой стигмат. До моего физического ограничения у меня была невидимая болезнь. Я задумывался, необходимо ли показаться больным, чем я есть, чтобы доказать, что у меня рассеянный склероз. Это тяжесть, особенно на рабочем месте. Так что я пошел другим путем. Я притворялся, что все хорошо. Моя профессиональная жизнь и имидж очень важны для меня, поэтому я тратил на это свою энергию. И потом восстанавливался в выходные. Но я понял, что это несправедливо, что моя работа получала всю хорошую энергию.

Это много терапии и много разговоров с начальством. В каждой новой работе мой начальник так или иначе узнавал о моем рассеянном склерозе. Но не сразу, а через несколько месяцев после начала работы.

Когда я разговариваю с другими о рассеянном склерозе, мне нравится использовать фразу “динамичная инвалидность”. Я говорю, когда у меня хороший день с энергией, а когда у меня плохой день с подвижностью. В моей текущей работе у меня понимающая руководящая команда. Если они планируют встречу лично, они дают мне выбор прийти или нет. И это замечательно.

Но в прошлых работах у меня были некоторые проблемы, например, с получением соответствующего парковочного места для инвалидов. Есть механизмы, которые помогают людям с рассеянным склерозом, но это не безупречный процесс, и не всегда легко его понять. Но есть то, что вы можете сделать.

Мой яркий отрывистый девиз – “Если вы не просите, то не получите”. Какое худшее, что может случиться, если кто-то скажет “нет”? У вас всегда будет уверенность в том, что вы выступали за себя. Это означает вашу энергию, ваши границы, баланс между работой и личной жизнью, ваше здоровье, вашего врача и людей в вашей жизни – это выборы, которые вы делаете.

Есть некоторые волшебные люди на этом свете, которым не нужно говорить, как помочь, но большинство людей просто хотят некоторой направленности. Поддержка, которую вы получаете на работе, не будет такой же, как поддержка семьи или друзей. Но у большинства людей есть возможность предложить что-то.