Жизнь с рассеянным склерозом Как это влияет на дружбу, семью и брак 🌟

Кэролин открывается о влиянии рассеянного склероза на ее отношения узнайте, как она управляет дружбами, семьей и своим браком.

РС и отношения Малоизвестные факты

Автор: Кэролин Деминг Главиано, передала: Александра Бенисек

💥 Мне поставили диагноз рассеянный склероз в день моего рождения. Какой неожиданный подарок! Все началось с боли в глазах, что привело меня в путешествие по врачам и в конечном итоге к шокирующему диагнозу. Постоянно думала: “Нет, правда, я просто здесь из-за боли в глазах”. Но жизнь приготовила для меня другие планы в тот день. Никогда не забуду поддержку, которую получила от моей подруги Кэсси, которая принесла мне крекеры, имбирный эль и миндаль и оставалась со мной, когда меня приняли в госпиталь. Правда, удивительно, как вызов, такой как диагноз, может выявить настоящие качества наших друзей. 🎁

Как рассеянный склероз влияет на дружбу 🌈

Одна вещь, которую я узнала из моего путешествия с РС, так это невероятное значение наличия кого-то, кто будет слушать, понимать и обсуждать подъемы и падения жизни с хроническим заболеванием. Моя подруга и соседка Сара стала моей опорой на медицинских назначениях. Она не только оказывала неизменную поддержку и выступала моим защитником, но даже держала мою руку и гладила мои волосы во время спинальной пункции, когда врачи обычно хотят, чтобы все вышли из комнаты. Это настоящая подруга! 🙌

С таким диагнозом я также поняла свои собственные потребности от моих друзей на совершенно новом уровне. Друзья, такие как Кэсси, которая была со мной в госпитале, делали больше, чем могли ожидать от профессиональных отношений. Мы преодолели эту грань, и она стала настоящей подругой в полном смысле этого слова. 🌟

Моя подруга на расстоянии, Сара, стала центральной точкой фокуса для всех в моей жизни. Она стала источником информации, отвечая на вопросы и поддерживая связь со всеми. Иметь такого человека на своей стороне было бесценно. 👍

• Стандартные назначения для паллиативной помощи улучшение доступа па...
• 🎮🔊 Ваши видеоигры разрушают ваше слуховое здоровье? Наука за шумом
• Способствует ли большее количество ночного уличного освещения возни...

Но не только эмоциональная поддержка и понимание важны. Физические ограничения, которые сопровождают РС, также представляют проблемы. Поскольку моя инвалидность усугублялась, я сталкивалась с изменениями в возможности ходить, выносливости, равновесии и даже уровня усталости. Усталость, в частности, может быть крайне ограничивающей. Иногда мне приходится отменять планы, потому что мое тело просто не сотрудничает. И знаете что? Мои друзья никогда не делают из этого большую проблему. Они понимают, что это не моя непостоянность или ненадежность. Это то, что я принимаю трудное физическое решение о том, что я могу и не могу справиться. Их сопереживание значит для меня много. ❤️

Рассеянный склероз и его влияние на семью 👪

Прежде всего, должна сказать, что я невероятно счастлива иметь такую поддерживающую семью. Однако динамика определенно изменилась с момента моего диагноза. Вместо того, чтобы я заботилась о своих родителях, когда они стареют, они теперь заботятся обо мне. Это было адаптацией для всех нас, но благодаря открытому общению и готовности к адаптации мы нашли отличное место, где мы можем поддерживать друг друга. 💕

Мне пришлось научиться выражать свои потребности моей маме. Сначала я хотела, чтобы она могла читать мысли, чтобы она могла предугадывать, что мне нужно, даже не говоря вслух. Но это нереально. Нам пришлось работать над нашим общением, и мы много преодолели через этот процесс. Важно открыто обсуждать, как вам нужна поддержка от ваших близких. Помните, что они не смогут поддержать вас, если не знают, как. 🗣️

Даже с такой поддерживающей семьей иногда мне приходилось устанавливать границы и просить их не говорить определенные вещи или просить определенные виды помощи. Это учебный опыт для всех нас, и это требует усилий и понимания с обеих сторон. Но когда мы собираемся вместе и откровенно общаемся, это укрепляет наши отношения. 🤝

Переживание брака с рассеянным склерозом 💑

Когда мне поставили диагноз РС, мой парень (теперь муж) и я были в отношениях на расстоянии. Несмотря на то, что мы недолго были вместе, он бросил все, чтобы быть рядом со мной, когда я попала в больницу. Он даже организовал “второе празднование дня рождения” со всеми моими друзьями, так как мне поставили диагноз именно в этот день. Он всегда был только в поддержке на этом пути. Каждый день я благодарю судьбу. 💖

Теперь, когда мой РС прогрессирует, я сталкиваюсь с проблемами передвижения, но мой муж всегда рядом, чтобы предлагать свою помощь. Он несет вещи для меня, чтобы я могла сосредоточиться на преодолении лестниц или других препятствий. Он заботится о задачах, которые я физически уже не могу выполнить, например, выгуливает собаку. Все о том, чтобы найти новые способы поддерживать и любить друг друга. ❤️

Мы также поняли важность коммуникации в нашем браке. В трудные дни я спрашиваю его, находится ли он в состоянии выслушать мои проблемы. Важно также убедиться, что он получает необходимую поддержку, поскольку он играет значительную роль в нашем партнерстве и моем благополучии. Распределение нагрузки с другими людьми, будь то друг или член семьи, может оказать положительное влияние на всех вовлеченных. 🌻

Открытое обсуждение множественной склероза 🗣️

В прошлом я не была комфортна говорить о своей множественной склероза на работе. Я была неуверена в принятии своего диагноза и беспокоилась о возможных предубеждениях. Если вы выглядите хорошо снаружи, люди могут не понимать ежедневные проблемы, с которыми вы сталкиваетесь. Я даже задавала себе вопрос, должна ли я притворяться, будто я более больна, чем я есть на самом деле, чтобы убедить других, что у меня есть множественная склероза. Бремя управления невидимым заболеванием может быть тяжелым, особенно в профессиональной среде. Поэтому я решила сосредоточить свою энергию на работе, и в результате восстановление было зарезервировано для выходных. Но все это изменилось. 😌

Со временем, и благодаря многим терапевтическим сессиям и саморефлексии, я стала открываться перед коллегами и работодателями по поводу своей множественной склероза. Фраза “динамическая инвалидность” стала моей стандартной, когда я говорила о том, как мое состояние меняется. На моей текущей работе у меня есть поддерживающая руководящая команда, которая уважает мои потребности, позволяя мне решать, могу ли я присутствовать на встречах лично или нет. Это маленький, но значимый жест, который делает огромную разницу. 🌟

Сказав это, не каждое рабочее место понимает трудности, с которыми сталкиваются люди с множественной склероза. Я сталкивалась с преградами, такими как обеспечение правильного парковочного места для инвалидов, что может быть неприятным процессом. Однако то, чему я научилась на своем опыте, это сила адвокации. Мой личный девиз стал: “Если вы не просите, вы не получаете.” Даже если кто-то говорит “нет”, защита своих интересов развивает уверенность в себе и устанавливает границы, которые положительно влияют на баланс между работой и личной жизнью, здоровьем и общим благополучием. Помните, большинство людей действительно хотят помочь, но не всегда знают, как. Предоставление четких указаний может сделать огромную разницу. 🌍

Вопросы и Ответы: Разрешение дополнительных вопросов и интересов ❓

Вопрос: Есть ли конкретные диеты или стратегии питания, которые могут быть полезны для людей с множественной склероза? 🍏

Ответ: Хотя не было доказано, что конкретная диета может вылечить или лечить множественную склероза, поддержание здорового сбалансированного питания может способствовать общему благополучию. Некоторые исследования показывают, что диеты, богатые фруктами, овощами, цельнозерновыми продуктами и полезными жирами, могут быть полезны. Кроме того, ограничение потребления обработанных продуктов, насыщенных жиров и избыточного количества сахара, может помочь контролировать симптомы. Однако важно проконсультироваться с медицинским работником или зарегистрированным диетологом, прежде чем вносить существенные изменения в свою диету. 🥦

Вопрос: Как физические упражнения и физическая активность могут повлиять на прогрессирование множественной склероза? 🏋️

Ответ: Регулярные физические упражнения и физическая активность могут сыграть важную роль в управлении симптомами множественной склероза и поддержании общего здоровья. Проведение разнообразных упражнений, включая аэробные упражнения, силовые тренировки и упражнения на равновесие, может улучшить подвижность, снизить усталость и повысить качество жизни. Однако важно работать с медицинским работником для разработки плана упражнений, который подходит для индивидуальных потребностей и возможностей. 🏃‍♀️

Вопрос: Продолжаются ли исследования и разработка новых методов лечения множественной склероза? 💡

Ответ: Безусловно! Область исследования множественной склерозы динамична и постоянно развивается. Ученые, медицинские специалисты и фармацевтические компании активно занимаются разработкой новых методов лечения, лекарств и стратегий управления для улучшения жизни людей с множественная склероза. Быть в курсе последних исследований и обсуждать новые методы лечения с медицинскими работниками может обеспечить информированность о потенциальных прогрессах в уходе за множественная склероза. 🔬

В заключение 🌈

Жить с множественной склероза, безусловно, вызов, но это не значит, что жизнь теряет свои краски и радость. Через свой собственный опыт и поддержку моих друзей, семьи и партнера, я открыла для себя силу связи, коммуникации и самоутверждения. МС может представлять собой преграды, но также создает возможности для роста и устойчивости.

Так что, если вы проходите через этот путь, помните, что можно положиться на тех, кто рядом с вами, открыться и поделиться своими потребностями и не бояться отстаивать свои права. И всем нам, будь у вас множественная склероза или нет, продолжайте распространять осведомленность, способствовать пониманию и поддерживать друг друга с добротой и эмпатией. Вместе мы можем сделать мир более инклюзивным местом для всех. 🌍💙

Список литературы:

1. Национальное общество по множественной склерозу: www.nationalmssociety.org/
2. Американская ассоциация по множественной склерозу: www.mymsaa.org/
3. WebMD – Центр здоровья при множественной склерозе: www.webmd.com/multiple-sclerosis/default.htm
4. Майо Клиник – Множественная склероза: www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/home/ovc-20231882
5. Исследования множественной склерозы: www.msra.org.au/

Источник изображения: Kriangsak Koopattanakij / Getty Images

Поделитесь этой статьей, чтобы повысить осведомленность! Давайте поддержим и поднимем тех, кто живет с множественной склерозом. 📢✨

Примечание: Эти истории и личные опыты предоставлены Каролин Деминг Главиано и могут не отражать опыт каждого отдельного человека с множественной склерозом.