Клиники выживаемости – важная часть лечения рака

'Survival clinics - an important part of cancer treatment.

27 сентября 2023 года – Когда Аманда Хэнли была 21-летней девушкой, получавшей лечение от лимфомы Ходжкина, она встретила подругу на всю жизнь.

“Слухи быстро распространяются в Род-Айленде, потому что Род-Айленд настолько маленький. Девушка из соседнего города также проходила химиотерапию”, – сказала Хэнли, теперь ей 32 года. – “На прошлой неделе мы с ней сделали совпадающие татуировки”.

Их дружба продолжается уже более десятилетия. Хэнли закончила активное лечение и в конечном итоге осуществила свою мечту стать ветеринаром. В промежутке она посещала терапевта, путешествовала, боролась с алкоголем и испытывала неделю тревоги перед каждым контрольным визитом к онкологу.

Когда она вернулась в Род-Айленд в 2020 году после ветеринарной школы, ее подруга по химиотерапии рассказала ей о клинике по выживанию после рака в Институте рака Дана-Фарбера в Бостоне, где Хэнли получила свое первое лечение.

“Я даже не знала, что клиника по выживанию существует, пока не вернулась сюда”, – сказала Хэнли. “Мне очень нравится клиника по выживанию, потому что они знают вашу историю. Здесь другая атмосфера”.

Одно из вызовов, с которыми сталкивается сегодня онкологическая область, – это распространение информации о ресурсах для выживания после рака, а также инновации, чтобы отвечать на изменяющиеся потребности более разнообразной популяции выживших от рака.

Для многих видов рака лечение стало настолько эффективным, что болезнь теперь часто рассматривается как хроническое заболевание, а не обязательно смертельное приговор. Некоторые врачи говорят, что реалистично представить себе день, когда рак будет рассматриваться также, как и состояния, такие как повышенное артериальное давление или диабет.

Время, которое люди живут после диагноза рака, увеличилось настолько, что существенно повлияло на ожидаемую продолжительность жизни обычного человека в США. В то же время, больше людей моложе 50 лет получают диагноз рака, чем когда-либо раньше.

И все это приводит к тому, что более 18 миллионов человек в США живут как выжившие от рака.

У каждого человека есть своя уникальная история рака, включая возраст и текущие жизненные обстоятельства, виды лечения, наличие обнаружимой болезни и, конечно же, вид и стадия рака. Существует более 200 видов рака.

“Это огромная группа людей”, – сказала Алисия Морганс, доктор медицины, магистр общественного здравоохранения, медицинский директор программы выживания взрослых в Институте рака Дана-Фарбера.

Каждый, у кого поставлен диагноз рака, считается выжившим с момента диагноза, что является изменением по сравнению с точкой зрения 1970-х и 1980-х годов, сказала она. Десятилетия назад, основными проблемами для выживших от рака являлись повышенный риск сердечных проблем или вторичных раков, возникающих в результате радиации и некоторых видов химиотерапии.

“Теперь мы действительно думаем о том, что важно для людей, включая такие вещи, как сон, сексуальное здоровье, психологическая поддержка и питание”, – сказала Морганс.

Выжившие от рака могут испытывать пожизненные последствия от болезни и ее лечения, включая усталость, проблемы в отношениях, финансовые особенности и проблемы с психическим здоровьем, сном и плодородием.

В Институте рака Дана-Фарбера недавние инновации программы выживания включают специализированное обслуживание молодых выживших от рака, таких как те, у которых был рак яичка или рак толстой кишки.

“Молодые пациенты могут иметь более высокие потребности и другие области акцентирования внимания”, – сказала Морганс.

Но не каждый выживший от рака получит личный телефонный звонок спустя время после окончания лечения, чтобы предложить поддержку. Во многих случаях это всего лишь плакат в кафетерии ракового центра или автоматический опрос, отправленный на пациентский портал, и в зависимости от того, как выживший ответит на набор вопросов, ответы затем отправляются для последующего обследования.

Выжившие от рака должны отстаивать свои текущие потребности, – сказал Ариф Камал, доктор медицины, главный пациентский офицер Американского общества по борьбе с раком и онколог в Центре рака Дюка в Дареме, Северная Каролина.

“Признайте, что забота о выживших – это специализированная медицинская помощь, требующая особого набора навыков и внимания. Опыт не заканчивается после окончания химиотерапии”, – сказал он.

Пациенты должны чувствовать такую же поддержку и внимание после лечения, как во время самого лечения, – сказал Камал.

Для Хэнли это означает иметь медработника, владеющего навыками осмотра ее лимфатических узлов, так как ее рак затрагивал лимфатическую систему. Когда она первый раз обратилась к своему врачу-терапевту, подозревая серьезное заболевание, ее опасения о значительной потере веса и опухоли в шее были отвергнуты и связаны с недавним изучением за границей в Коста-Рике.

“Если бы я просто послушала своего первого врача-терапевта и ничего не предприняла, я бы умерла”, – сказала Хэнли, у которой на момент диагноза рак был в стадии III.

Посещение провайдера, такого как медицинская сестра в клинике выживания, похоже на то, чтобы иметь опорную точку для навигации по медицинскому уходу как выжившему от рака.

«Они удалены от вашего онколога, но они с ними смежные. Они находятся между вашим онкологическим миром и миром первичного здравоохранения», – сказала Морганс. «Они могут заниматься вашими последующими обследованиями. Например, они могут следить за вашим ежегодным маммографом».

«Для переживших рак нет конечной даты», – сказала она. «Вы можете оставаться там, пока не захотите двигаться дальше. Вас не выгонят».

Уровень и тип поддержки, которую хотят получать выжившие от рака, сильно различаются, и это нормально просить больше или меньше, – сказал Камал.

«Есть пациенты, которые говорят: „Мне достаточно одного ежегодного приема“, и для других пациентов они хотят видеть меня раз в месяц, чтобы поговорить о том, что их беспокоит, потому что для некоторых людей это причиняет тревогу», – сказал он. «Рак может исчезнуть, но его остаточные эффекты могут продолжать существовать, и эти темы стоит обсудить».

Нахождение выживших в раке полезными ресурсами – это область, которой нужно уделить больше внимания в программах для выживания, – сказала исследователь Хлоя Циммерман, медицинский и докторант Университета Брауна в Провиденсе, штат Род-Айленд. Она была главным автором летнего исследования, в котором показано, что китайская практика тела и разума, называемая ци гун, также успешно лечит усталость, связанную с раком, по сравнению с традиционной и более интенсивной физической программой.

В среднем, женщины в исследовании все еще имели значительные уровни усталости более 4 лет после завершения активного лечения.

«В настоящее время большая проблема заключается в том, что многие онкологи не думают о рекомендации программы после лечения», – сказала Циммерман. «Большинство участников нашего исследования даже никогда не слышали о том, что усталость может быть проблемой, с которой они столкнутся после лечения, поэтому я думаю, что с точки зрения образования, чем больше программ для выживания существует, тем лучше».